Московский Фонд помогает семьям из регионов поставить "хрупких" детей на ноги

Сегодня в проекте мобильной реабилитации участвуют 54 семьи и 58 детей с несовершенным остеогенезом. Это заболевание пока неизлечимо, но своевременное оказание помощи, социальная и психологическая поддержка позволят сделать жизнь хрупкого человека полноценной, насыщенной и активной, так что хрупким он будет только в душе.


На протяжении 12 лет Благотворительный фонд «Хрупкие люди» поддерживает людей с несовершенным остеогенезом (хрупкостью костей) и другой костной патологией. Это заболевание пока неизлечимо, но своевременное оказание помощи, социальная и психологическая поддержка позволят сделать жизнь хрупкого человека полноценной, насыщенной и активной, так что хрупким он будет только в душе.

Фонд реализует различные проекты, среди них и «Служба мобильной реабилитации». В этом году онлайн-занятия начали проходить в новом формате — когда тренируется не один ребёнок, а сразу двое. Такое взаимодействие очень полезно для «хрупких», ведь они не только становятся крепче физически, но учатся общаться. Поведение ребят меняется, они начинают взаимодействовать друг с другом, становятся более дисциплинированными, учатся ждать своей очереди и помогать друг другу. 

– Изначально реабилитация проходила на базе Национального медицинского исследовательского центра детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера в Санкт-Петербурге. Но сейчас подобные выезды невозможны и терапевты вместе со своими подопечными переместились в онлайн пространство. В августе мы получили грант Фонда Владимира Потанина под проект. Благодаря этому специалистов стало больше, – рассказывают в Фонде “Хрупкие люди”. 

Фото: vk.com/hrupkie.fond

Благодаря службе мобильной реабилитации дети с хрупкостью костей из разных регионов нашей страны имеют возможность заниматься реабилитацией на дому. В проекте работают пять специалистов: физические терапевты Надежда Епишина (руководитель проекта), Ольга Макухина и Мария Гершаник, эрготерапевты Елена Шошина и Алия Валянская. Они стараются поставить малышей и взрослых на ноги.

Самым младшим «хрупким» в проекте всего около года, и главная задача физических терапевтов и эрготерапевтов на этом этапе — быть на связи и давать консультации по уходу за малышами и их двигательному развитию. Для детей постарше специалисты разрабатывают комплексы упражнений, и ребята могут тренироваться регулярно и самостоятельно. Многие отмечают, что окрепли, стали чувствовать себя лучше и начали двигаться более уверенно, увеличился диапазон движений. 

Восьмилетний сын Надежды Юрункиной Слава из Алтайского края последний раз ходил в неполный годик, а затем из-за постоянных травм находился в гипсовом коконе. В семь лет он «ломался» уже 26 раз. Чаще всего страдали бедренные кости, которые впоследствии сильно деформировались из-за множества повторных переломов. Этим летом у мальчика случился повторный перелом левого бедра. Славу загипсовали. Но мальчику была необходима дорогостоящая операция. Врач посоветовал обратиться в Благотворительный фонд “Хрупкие люди”. 

Слава. Фото: hrupkie.ru

– Мой сын стал первым на Алтае ребенком, кому поставили телескопические штифты. Сейчас идет восьмая неделя после операции и мы уже начали заниматься с реабилитологом, – рассказывает Надежда Юрункина. – До этих занятий мы даже и не думали делать какие-то упражнения, нам никто об этом не рассказывал. В гипсе можно заниматься? Удивительно. Благодаря всесторонней поддержке как со стороны специалистов, так и сотрудников фонда, мой сын учится ходить. Впервые за столько лет. И ему это очень нравится.

Семья с хрупким ребенком раз в неделю через видеоприложение подключается к трансляции, где два специалиста – физический терапевт и эрготерапевт вместе проводят оценку состояния ребёнка, заполняют медкарту. Эрготерапевт помогает подобрать правильную коляску, стульчик, даёт советы, как адаптировать квартиру для комфортной жизни. Также специалисты вместе с ребенком разучивают подходящие упражнения и задают домашнее задание – комплекс физической активности, который дети и родители повторяют уже самостоятельно. 

В семье Екатерины Кузнецовой из Рыбинска на волне мобильной реабилитации дочка стала блоггером, чтобы развивать правильный образ жизни среди хрупких. Хотя еще год назад о подобном нельзя было и подумать. 

В моей семье сразу четверо людей с несовершенным остеогенезом, – говорит Екатерина, – моя мама, я и двое моих детей: Вероника и Антон. Хотя когда я была маленькой, о такой болезни и не знали даже, никто ее не ставил. Подумаешь, переломы – нечего лазить там, где не надо. Но все изменилось с появлением Вероники.

После окончательного вердикта врачей, Екатерина не получила никаких рекомендаций, кроме как больше беречься. О том, что семья может получать льготы по инвалидности, Катя узнала позже от подруги. Она же посоветовала обратиться в Фонд “Хрупкие люди”.

Екатерина Кузнецова. Фото: личная страница в соцсетях

– Помню, я им просто написала письмо. Так хотелось поделиться своей историей и получить какую-то компетентную информацию, ведь у нас в Рыбинске специалистов нет. Ответили мне быстро, да еще и перед Новым годом мои дети от фонда подарки получили, – рассказывает Екатерина.

Уже год Вероника и Антон занимаются с физическим терапевтом. Сначала было трудно приспособиться, но теперь дети с нетерпением ждут новых занятий, а в свободное время занимаются самостоятельно. Недавно Мария Гершаник, физический терапевт, попросила Веронику снять видео с упражнениями, чтобы выложить в интернет и показать другим хрупким в качестве примера. Девочку такое задание невероятно вдохновило. 

– Это как будто специалист у нас прямо дома, поделилась Екатерина о занятиях. – ЛФК, физио, массаж, положенные нам раз в год, конечно, тоже хорошо. Но это разовый интенсив, а потом мышечный корсет все равно исчезает, если его не поддерживать. И в этом мобильная реабилитация невероятно помогает. У меня и Антон, и Вероника сами передвигаются, посещают детский сад и школу. И все это не без поддержки специалистов. Спасибо им большое. 

Сейчас в проекте мобильной реабилитации участвуют 54 семьи и 58 детей. Обращения приходят из самых разных уголков России и ближнего зарубежья.

А ещё в рамках проекта проходят вебинары о физической терапии и эрготерапии и о том, как помочь «хрупким» детям стать крепче и подвижнее. Их проводят физические терапевты и эрготерапевты Надежда Епишина и Ольга Макухина, Елена Шошина, Мария Гершаник и Алия Валянская. В прямом эфире они дают полезные советы родителям, чтобы они могли помочь своим детям осваивать двигательные навыки через игру.

Читайте также

Мишину болезнь невозможно вылечить. Врачи говорили маме, что мальчик вряд ли когда-то сможет даже сам стоять. А он смог. И теперь...
11:41, 28 сентября 2022
Все вырученные с продажи билетов деньги передадут в фонд «Клуб добрых дел Марты».
08:27, 28 сентября 2022
Гуманитарную акцию устроила общественная организация помощи детям «Ты ему нужен». Больше 10 ребят теперь отправятся на лечение в Санкт-Петербург.
19:24, 27 сентября 2022
На ней простым и понятным языком рассказывают о том, что нужно знать юношам и девушкам и о чем стесняются говорить мамы и папы.
20:38, 26 сентября 2022
Встречу Валерии Блинковой и Ярослава Чернова организовала команда Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
10:53, 26 сентября 2022
Сообщение отправлено!

Благодарим Вас за сотрудничество!

Восстановить пароль
Регистрация