Московский Фонд помогает семьям из регионов поставить "хрупких" детей на ноги

На протяжении 12 лет Благотворительный фонд «Хрупкие люди» поддерживает людей с несовершенным остеогенезом (хрупкостью костей) и другой костной патологией. Это заболевание пока неизлечимо, но своевременное оказание помощи, социальная и психологическая поддержка позволят сделать жизнь хрупкого человека полноценной, насыщенной и активной, так что хрупким он будет только в душе.

Фонд реализует различные проекты, среди них и «Служба мобильной реабилитации». В этом году онлайн-занятия начали проходить в новом формате — когда тренируется не один ребёнок, а сразу двое. Такое взаимодействие очень полезно для «хрупких», ведь они не только становятся крепче физически, но учатся общаться. Поведение ребят меняется, они начинают взаимодействовать друг с другом, становятся более дисциплинированными, учатся ждать своей очереди и помогать друг другу. 

– Изначально реабилитация проходила на базе Национального медицинского исследовательского центра детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера в Санкт-Петербурге. Но сейчас подобные выезды невозможны и терапевты вместе со своими подопечными переместились в онлайн пространство. В августе мы получили грант Фонда Владимира Потанина под проект. Благодаря этому специалистов стало больше, – рассказывают в Фонде “Хрупкие люди”. 

Фото: vk.com/hrupkie.fond

Благодаря службе мобильной реабилитации дети с хрупкостью костей из разных регионов нашей страны имеют возможность заниматься реабилитацией на дому. В проекте работают пять специалистов: физические терапевты Надежда Епишина (руководитель проекта), Ольга Макухина и Мария Гершаник, эрготерапевты Елена Шошина и Алия Валянская. Они стараются поставить малышей и взрослых на ноги.

Самым младшим «хрупким» в проекте всего около года, и главная задача физических терапевтов и эрготерапевтов на этом этапе — быть на связи и давать консультации по уходу за малышами и их двигательному развитию. Для детей постарше специалисты разрабатывают комплексы упражнений, и ребята могут тренироваться регулярно и самостоятельно. Многие отмечают, что окрепли, стали чувствовать себя лучше и начали двигаться более уверенно, увеличился диапазон движений. 

Восьмилетний сын Надежды Юрункиной Слава из Алтайского края последний раз ходил в неполный годик, а затем из-за постоянных травм находился в гипсовом коконе. В семь лет он «ломался» уже 26 раз. Чаще всего страдали бедренные кости, которые впоследствии сильно деформировались из-за множества повторных переломов. Этим летом у мальчика случился повторный перелом левого бедра. Славу загипсовали. Но мальчику была необходима дорогостоящая операция. Врач посоветовал обратиться в Благотворительный фонд “Хрупкие люди”. 

Слава. Фото: hrupkie.ru

– Мой сын стал первым на Алтае ребенком, кому поставили телескопические штифты. Сейчас идет восьмая неделя после операции и мы уже начали заниматься с реабилитологом, – рассказывает Надежда Юрункина. – До этих занятий мы даже и не думали делать какие-то упражнения, нам никто об этом не рассказывал. В гипсе можно заниматься? Удивительно. Благодаря всесторонней поддержке как со стороны специалистов, так и сотрудников фонда, мой сын учится ходить. Впервые за столько лет. И ему это очень нравится.

Семья с хрупким ребенком раз в неделю через видеоприложение подключается к трансляции, где два специалиста – физический терапевт и эрготерапевт вместе проводят оценку состояния ребёнка, заполняют медкарту. Эрготерапевт помогает подобрать правильную коляску, стульчик, даёт советы, как адаптировать квартиру для комфортной жизни. Также специалисты вместе с ребенком разучивают подходящие упражнения и задают домашнее задание – комплекс физической активности, который дети и родители повторяют уже самостоятельно. 

В семье Екатерины Кузнецовой из Рыбинска на волне мобильной реабилитации дочка стала блоггером, чтобы развивать правильный образ жизни среди хрупких. Хотя еще год назад о подобном нельзя было и подумать. 

– В моей семье сразу четверо людей с несовершенным остеогенезом, – говорит Екатерина, – моя мама, я и двое моих детей: Вероника и Антон. Хотя когда я была маленькой, о такой болезни и не знали даже, никто ее не ставил. Подумаешь, переломы – нечего лазить там, где не надо. Но все изменилось с появлением Вероники.

После окончательного вердикта врачей, Екатерина не получила никаких рекомендаций, кроме как больше беречься. О том, что семья может получать льготы по инвалидности, Катя узнала позже от подруги. Она же посоветовала обратиться в Фонд “Хрупкие люди”.

Екатерина Кузнецова. Фото: личная страница в соцсетях

– Помню, я им просто написала письмо. Так хотелось поделиться своей историей и получить какую-то компетентную информацию, ведь у нас в Рыбинске специалистов нет. Ответили мне быстро, да еще и перед Новым годом мои дети от фонда подарки получили, – рассказывает Екатерина.

Уже год Вероника и Антон занимаются с физическим терапевтом. Сначала было трудно приспособиться, но теперь дети с нетерпением ждут новых занятий, а в свободное время занимаются самостоятельно. Недавно Мария Гершаник, физический терапевт, попросила Веронику снять видео с упражнениями, чтобы выложить в интернет и показать другим хрупким в качестве примера. Девочку такое задание невероятно вдохновило. 

– Это как будто специалист у нас прямо дома, – поделилась Екатерина о занятиях. – ЛФК, физио, массаж, положенные нам раз в год, конечно, тоже хорошо. Но это разовый интенсив, а потом мышечный корсет все равно исчезает, если его не поддерживать. И в этом мобильная реабилитация невероятно помогает. У меня и Антон, и Вероника сами передвигаются, посещают детский сад и школу. И все это не без поддержки специалистов. Спасибо им большое. 

Сейчас в проекте мобильной реабилитации участвуют 54 семьи и 58 детей. Обращения приходят из самых разных уголков России и ближнего зарубежья.

А ещё в рамках проекта проходят вебинары о физической терапии и эрготерапии и о том, как помочь «хрупким» детям стать крепче и подвижнее. Их проводят физические терапевты и эрготерапевты Надежда Епишина и Ольга Макухина, Елена Шошина, Мария Гершаник и Алия Валянская. В прямом эфире они дают полезные советы родителям, чтобы они могли помочь своим детям осваивать двигательные навыки через игру.