Фонд «Жизнь как чудо» через суд добивается выдачи спасительного лекарства для двухлетнего мальчика из Краснодара

Этому черноглазому малышу из станицы Ленинградской Краснодарского края еще нет двух лет. Он веселый, улыбчивый, и не боится врачей, которых в его жизни было очень много. У Сапарчи Дандамаева редкое генетическое заболевание – нарушение синтеза первичных желчных кислот.

– При этом состоянии накапливаются токсичные кислоты, которые нарушают работу печени, – объясняют медики. – В итоге развивается дефицит основных витаминов ( D, К, А, Е), что приводит к рахиту, кровоточивости, нарушению зрения, плохой координации движений. Нарушение естественного метаболизма холестерина приводит к прогрессирующему холестазу, циррозу и печеночной недостаточности. И тогда единственным методом лечения становится трансплантация печени.

Фото: предоставлено фондом “Жизнь как чудо”.

Именно к ней сначала начали готовить малыша в Москве, так как поставить верный диагноз в Краснодаре, где проживает семья мальчика, долгое время не удавалось. Но во время обследования в Национальном медицинском исследовательском центре трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова специалисты смогли определить, что у ребенка – нарушение синтеза первичных желчных кислот. Это тяжелое наследственное заболевание, которое не требует пересадки печени. На консилиум собрались врачи Федерального исследовательского центра питания и биотехнологии. В итоге Сапарче Дандамаеву назначили прием жизненно важного лекарства «Orphacol» – холевая кислота. Она помогает ликвидировать последствия генетического дефекта. В некоторых случаях лечение позволяет отсрочить, а в большинстве ситуаций – избежать трансплантации печени.

Лечение сработало: с начала приема лекарства анализы стабилизировались, показатели печени стали приходить в норму. Счастье родителей не передать словами. Но проблема в том, что принимать холевую кислоту Сапарче нужно пожизненно. А это 900 тысяч рублей в месяц – именно столько стоит курс препарата сроком на 30 дней.

Фото: предоставлено фондом “Жизнь как чудо”.

– Кончено, у семьи мальчика нет возможности самостоятельно покупать это лекарство, – говорит Анастасия Черепанова, директор благотворительного фонда «Жизнь как чудо», который помогает семье Дандамаевых. – Родители ребенка обратилась в Министерство здравоохранения Краснодарского края с просьбой помочь в получении препарата. Но там отказали.

Официальная позиция краевого минздрава такова: «Согласно закону Краснодарского края от 17 декабря 2019 года №4191-КЗ «О Территориальной программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Краснодарском крае на 2020 год и на плановый период 2021 и 2022 годов» не предусматривается обеспечение незарегистрированными на территории Российской Федерации лекарственными препаратами за счет бюджетных средств. В соответствии с рекомендациями специалистов профильного федерального учреждения здравоохранения обеспечение Вашего ребенка лекарственным препаратом «Орфакол» возможно с привлечением средств из внебюджетных источников”.  

Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» теперь борется за право ребенка получать лекарство. В фонде отмечают, что оно полагается малышу по закону, и отказ чиновников в выдаче холевой кислоты нарушает нормы Конституции и Федеральных законов №323 “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации”, №178 “О государственной социальной помощи”, №61 “Об обращении лекарственных средств”.

– Даже если лекарство не зарегистрировано на территории России и аналогов не имеет, его обязаны предоставить за счет бюджетных средств, так как препарат выписан врачами как жизненно необходимый, –  говорит Анастасия Черепанова.

Фото: предоставлено фондом “Жизнь как чудо”.

С подобной проблемой многие семьи уже сталкивались. До Верховного суда в прошлом году дошел житель Пензенской области, просивший обязать местный Минздрав обеспечить ребенка-инвалида жизненно необходимыми лекарствами бесплатно. Три врачебные комиссии разных больниц разрешили его дочери, страдающей редким наследственным заболеванием, индивидуальное применение по жизненным показаниям незарегистрированного в России препарата. И Верховный суд объяснил правила обеспечения такими лекарствами. В частности говорится, что консилиум врачей имеет право назначить к индивидуальному применению лекарственное средство, не зарегистрированное на территории РФ, и ввоз этого препарата в страну может быть осуществлен на основании разрешения, выданного уполномоченным федеральным органом исполнительной власти, в частности, по заявлению медицинских организаций. Суд указал, что раз медики пришли к выводу о необходимости лечить девочку именно этим лекарством, то отказ в бесплатном обеспечении препаратом нарушает ее право на жизнь и охрану здоровья, гарантированное государством.

 Фонд «Жизнь как чудо» также намерен добиваться через суд выдачи лекарства мальчику. Первое заседание состоится уже 8 июля в Первомайском районном суде Краснодара.

– Сейчас наш фонд помогает семье приобрести препарат за счет пожертвований, но главная задача – добиться, чтобы ребенок получал лекарства за счет средств государства, потому что ни один благотворительный фонд не в состоянии пожизненно обеспечивать своего подопечного таким дорогим препаратом, – прокомментировали порталу «Открытые НКО» Анастасия Черепанова. – Пока вместе с семьей мальчика юристы будут добиваться законных прав ребенка на льготное предоставление жизненно важного лекарства, мы открыли сбор на сумму 5 690 000 рублей. Этого должно хватить на покупку лекарства запасом до конца года. Очень важно выиграть дело в ближайшие месяцы, чтобы уже в 2021 году семья получала препарат «Orphacol» за счет региона.

Отметим, что аналогичное судебное разбирательство, в котором фонд выступил третьей стороной, уже было выиграно. Подопечная фонда Банучичак Хосровова из Нижнего Новгорода теперь получает лекарство за счет бюджетных средств. 28 мая 2019 года Канавинский районный суд, удовлетворив иск прокурора, признал незаконным бездействие Министерства здравоохранения Нижегородской области и обязал его обеспечить семилетнюю Банучичак Хосровову Карглумовой кислотой (Карбаглу) в таблетках, необходимой ей по жизненным показаниям.