Дарья Лисиченко, основатель фонда «ОРБИ»: «Мы боремся с мифом, что инсульт нельзя предотвратить»

“Планируете ли вы в ближайшее время создать благотворительный фонд? Странный вопрос, согласитесь. Зачастую фонд становится для его основателя делом всей жизни, появление которого невозможно предугадать. Нередко случается так, что самое важное решение человек принимает спонтанно, после череды трагическихсобытий в семье. И каждая история добра – это глубоко личная история”,  – москвичка Дарья Лисиченко в 34 года основала первый в России фонд помощи людям, чьи близкие перенесли инсульт. Как и многие из нас, Дарья имела лишь общее представление об инсульте, пока болезнь не затронула ее семью. Теперь она точно знает – трагедию можно было предотвратить. Как доброе дело помогло ей разорвать замкнутый круг мучительных вопросов и вернуться к жизни, Дарья рассказала медиа-платформе “Открытые НКО”.

Фото: Фонд ОРБИ

– Дарья, вы наверняка в памяти возвращаетесь в тот день, когда жизнь вашей семьи изменилась навсегда. Что тогда произошло?

Мой отчим Александр перенес тяжелый инсульт. Это случилось семь месяцев спустя после того, как они с моей мамой сыграли свадьбу. Они были влюблены, держались за руки и не сводили глаз друг с друга. Болезнь была для всех как гром среди ясного неба: вдруг, за один день у человека перевернулась полностью вся жизнь. Как и у мамы, у меня – у всех, кто его окружал. Причем за пару месяцев до свадьбы у Александра случился микроинсульт, предвестник инсульта. Мама забеспокоилась и попыталась отправить его к врачам. Безуспешно. Он на тот момент был успешным бизнесменом и ему в голову не приходила мысль: то, что произошло – это серьезно и страшно. Конечно, Александру не хотелось отвлекаться от свадьбы и счастья на всякую ерунду. У русского мужчины есть такой образ: «я железный, со мной ничего не случится». Они поженились в сентябре, а в мае у маминого мужа случился тяжелый инсульт с кровоизлиянием в стволовой отдел мозга.

– Насколько серьезными были поражения?

Пострадал стволовой отдел, своего рода «центр управления полетами», там находятся все самые главные функции: дыхательные, глотательные. Когда Александра привезли в больницу, врачи сказали, что шансы на выживание минимальные. Мама каждый день была в больнице, она добилась, чтобы мужу оказывали всю возможную на тот момент помощь. Примерно через месяц он пришел в сознание и началась эпопея длиной в семь лет. Это был подвиг мамы – женский и человеческий. Тогда не было ни культуры выхаживания, ни помощи родственникам больного, не было ни памперсов для взрослых, ни колясок. Мама все время искала новые технологии и способы лечения: нужную информацию приходилось буквально выцарапывать у врачей. Именно тогда у меня стала накапливаться информация о том, что такое инсульт, как его предупредить, что делать, если он случился, как помочь себе и близким. Но меня одолевало ощущение жуткой несправедливости – почему моя мама, такая прекрасная, умная и красивая женщина, которая могла бы совсем по-другому жить, занимается этим? Но она не могла по-другому.

Фото: Фонд ОРБИ

– Наверняка у вас мелькала мысль – если бы не Александр…

Конечно, сначала я злилась на него. Но эти мысли быстро ушли, они были совершенно не конструктивны – а что мы могли изменить? И потом, его было безумно жалко: ведь больному человеку хуже всех, такая жизнь для него – это тоже подвиг. Гораздо больше меня злила его безответственность – как можно было так относиться к себе? Он же знал, что у его родителей гипертония, у его матери был инсульт, уже прозвенел первый звонок – микроинсульт. После этого нужно было менять жизнь, пересмотреть привычки, контролировать давление, и все было бы – обязательно! – по-другому. Но случилось то, что случилось. Через семь лет состояние Александра резко ухудшилось. Он сорок дней провел в реанимации, и мама каждую минуту была рядом. Я просила ее уехать, отдохнуть, но каждый раз она отвечала: «Как я могу, я же его жена». Она не верила, что он не поправится; понимала, но не верила. После его смерти ей сразу стало плохо. Врачи обнаружили у нее четвертую стадию рака и через три месяц мама угасла.

– Сколько лет вам было тогда?  

Тридцать два года. Я изводила себя вопросами – зачем это все, для кого надо жить – для себя или для других, как расставлять приоритеты? В тот момент я ясно осознала конечность жизни, появилось ощущение, что времени очень мало, что оно сжато, и с тех пор я живу с этим чувством. Оно помогает мне принимать решения, отказываться от того, что вторично. Я стремительно повзрослела и в то же время стала снисходительнее, менее радикальной в суждениях. Но что делать с чувством потери, я не знала.

В какой-то момент мне стало понятно, что я хожу по кругу, бесконечно перемалываю одно и то же. Нужно было трансформировать эту боль в какую-то деятельность. Мне казалось, что я должна сделать что-то в память о маме. Она ещё при жизни говорила, что хорошо было бы помогать врачам и вести какую-то системную работу с людьми, которые столкнулись с инсультом. И я нашла для себя единственный выход – создать фонд помощи родственникам больных с инсультом. Мне казалось, что так я смогу продолжить внутренний диалог с мамой. Она умерла в 2008 году, а в 2010-м мы зарегистрировали фонд. Я позвонила врачам московской больницы № 31, которая является клинической базой в том числе для Института цереброваскулярной патологии и инсульта, сказала, что готова реализовать их идеи. Пригласила юристов, которые помогли мне написать устав, нашла первую команду фонда, и мы начали работать. Первые два года ушли на разработку целей и задач. В тот момент в команде было всего три человека. Кроме меня, в нее входили исполнительный директор, невролог Александр Комаров и директор по развитию.

Фото: Фонд ОРБИ

– Это был совершенно новый для вас опыт. С какими трудностями столкнулись на начальном этапе?

Развитие фонда и бизнеса в чем-то схожи. Вначале это всегда группа людей, которые объединены общей целью, но не очень структурированы. Это стадия, которую проходят любые компании, благотворительные, коммерческие. Проблема в том, что многие фонды эту стадию не перерастают. В какой-то момент я поняла, что существует риск застрять на очень любительском уровне, потому что благотворительность – это то, что приносит огромную эмоциональную отдачу. И если совсем увлечься эмоциями и только их ставить как цель работы, то это уже волонтерство. А создание фонда предполагает в первую очередь создание компании с профессиональными людьми. Первая задача была найти профессионала, который бы мог развить благотворительный проект, и я считаю, мы с ней справились. Сейчас наша команда меня радует, правильные хорошие люди, сочетающие в себя любовь к делу и профессионализм.

– Какую цель вы и ваша команда ставите перед собой?

Сокращение случаев инсульта в России и уменьшение тяжести его последствий.

По данным Всемирной организации инсульта, до 80% преждевременных инсультов можно предотвратить. А тяжесть последствий зависит от скорости и качества оказания квалифицированной медицинской помощи во время и после инсульта.

– Задача масштабная, которую простой адресной помощью не решить. На чем вы делаете акцент?

Я сначала хотела вообще уйти от адресной помощи, поскольку в стране огромное количество людей переносят инсульт – около 400 тысяч россиян в год. И всем помочь физически невозможно. Но уже в процессе работы стало понятно, что взрослым никто не хочет помогать – мол, сам виноват, раз довел себя до такого состояния. Так что по мере возможности фонд старается помочь как можно большему количеству людей. Сначала одному человеку собираем средства на реабилитацию, дальше берем кого-то другого. Реабилитация обходится примерно в 300 тысяч рублей за месяц, а нуждаются в ней очень много людей.

Поэтому наша мегазадача заключается в том, чтобы как можно больше людей узнали об инсульте. Ежегодно фонд выпускает до пяти роликов об инсульте, его симптомах, способах реабилитации и ухода за человеком после приступа. Каждый месяц в СМИ выходят материалы об инсульте и об акциях фонда.

За минувшие девять лет информационное пространство, в том числе благодаря нашим усилиям, изменилось колоссальным образом. Если в 2010 году отношение к инсульту было немножко такое, знаете – «от судьбы не уйдешь» и никто не понимал, зачем этим людям помогать, то сейчас все повернулось на 180 градусов. Мне кажется, сейчас люди знают факторы риска развития инсульта. И самое главное – подавляющее большинство жителей, особенно крупных городов, уже поймут, что у человека случился инсульт и вызовут «Скорую». Чем быстрее это произойдет, тем больше у больного шансов вернуться к полноценной жизни. Желаю всем читателям быть внимательнее к себе. Всем нам важно понимать: если инсульт случился, он затронет всю семью.