Башкирские бегуны собрали на благотворительном марафоне больше 300 тысяч рублей и купили на них крема и спецпитание для детей-бабочек
В республике Башкортостан живут 22 ребенка-бабочки. За этим красивым названием стоит неизлечимая болезнь. Она развивается в результате генетического сбоя и проявляет себя сразу же после рождения ребенка. Кожа у таких больных очень хрупкая и ранится даже от легких прикосновений, поэтому их еще называют «бабочками». Буллезный эпидермолиз встречается у одного ребенка на 50 – 100 тысяч новорожденных.
С 25 октября по 31 октября проходила Международная неделя буллезного эпидермолиза. К этим датам башкирские общественник из Центра «Ломая барьеры» решили организовать благотворительный марафон, чтобы помочь детям с таким заболеванием.
– Дети-бабочки нуждаются в постоянном обеспечении специальных перевязочных материалов, мазями, кремами и спецпитании,- объяснили общественники.
Стартовала акция 12 сентября Уфимским международным марафоном, к которому присоединились атлеты из 34 регионов и 229 городов России. В Уфе на старт вышли не только любители спорта, но и семьи с детьми, чиновники, блогеры и просто неравнодушные люди. Вышли не только ради того, чтобы получить удовольствие от бега. Участники благотворительной акции взялись помочь Центру «Ломая барьеры». После регистрации на забег добровольцы рассказывали в соцсетях об одном из детей-подопечных фонда. Они сами определяли сумму, которую готовы собрать на помощь детям, сами выбирали дистанцию забега.
В итоге они собрали 308 тысяч рублей для детей с генными дерматозами. Среди участников-благобегунов Центра «Ломая барьеры» был министр семьи, труда и социальной защиты населения республики Ленара Иванова, директор Республиканского медико-генетического центра Илдар Минниахметов, депутаты, блогеры, артисты…
– В Уфимском международном марафоне приняли участие 26 благобегунов. 30 октября они лично познакомились с подопечными Центра «Ломая барьеры», вручили детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом (дети-рыбки) пакеты с мазями, кремами, спецпитанием и другими необходимыми средствами, – рассказала Алина Хабирова, директор Центра «Ломая барьеры», член Общественной палаты республики Башкортостан.
Встреча прошла в Доме занимательных наук «Интеллектус». Для детей организовали интерактивное занятие в рамках проекта «Окно в науку», а потом – чаепитие с теми, кто пробежал ради них «добрые километры».
Это не единственный спортивный вызов уфимских спортсменов ради особенных детей. Атлеты Радмир Бикметов и Ришат Гайсин 24 октября начали свой путь в ультрамарафоне «Гонка НАМИБ». Они пробегут 250 километров по древней пустыне с самыми высокими дюнами в мире. Шесть дней спортсмены будут преодолевать эту сложную трассу в Намибии под палящим солнцем, где днем воздух прогревается до +45 градусов. Этот ультрамарафон спортсмены посвятили особенным детям – они собирают 400 тысяч рублей на организацию адаптационного лагеря для детей –инвалидов, подопечных Центра «Ломая барьеры».
В республике система реабилитации для детей с генными дерматозами существует с октября 2020 года. Ее запустил Центр «Ломая барьеры» в партнерстве с благотворительным фондом «Дети-бабочки».
– Прошли уже две реабилитационные смены в многопрофильном санатории «Дуслык». В мае 2021 года организован обучающий семинар-практикум для башкирских стоматологов. Кариес у детей-бабочек появляется так же часто, как и у других детей, но вот лечить их может не каждый стоматолог. Из-за очень ранимых слизистых оболочек, от стоматолога требуется владение специальными техниками и методами обезболивания. Теперь у детей с буллезным эпидермолизом есть своя опорная стоматология – детская стоматологическая поликлиника №7 Уфы, где им могут оказать квалифицированную стоматологическую помощь,- рассказали общественники.