Башкирские бегуны собрали на благотворительном марафоне больше 300 тысяч рублей и купили на них крема и спецпитание для детей-бабочек

Акция прошла рамках Международной недели буллезного эпидермолиза.


В республике Башкортостан живут 22 ребенка-бабочки. За этим красивым названием стоит неизлечимая болезнь. Она развивается в результате генетического сбоя и проявляет себя сразу же после рождения ребенка. Кожа у таких больных очень хрупкая и ранится даже от легких прикосновений, поэтому их еще называют «бабочками». Буллезный эпидермолиз встречается у одного ребенка на 50 – 100 тысяч новорожденных.

С 25 октября по 31 октября проходила Международная неделя буллезного эпидермолиза. К этим датам башкирские общественник из Центра «Ломая барьеры» решили организовать благотворительный марафон, чтобы помочь детям с таким заболеванием.

Дети-бабочки нуждаются в постоянном обеспечении специальных перевязочных материалов, мазями, кремами и спецпитании,- объяснили общественники.

Фото: Центр “Ломая барьеры”

Стартовала акция 12 сентября Уфимским  международным марафоном, к которому присоединились атлеты из 34 регионов и 229 городов России. В Уфе на старт вышли не только  любители спорта, но и семьи с детьми, чиновники, блогеры и просто неравнодушные люди. Вышли не только ради того, чтобы получить удовольствие от бега. Участники благотворительной акции взялись помочь Центру «Ломая барьеры». После регистрации на забег добровольцы рассказывали в соцсетях об одном из детей-подопечных фонда. Они сами определяли сумму, которую готовы собрать на помощь детям, сами выбирали дистанцию забега.

Фото: Центр “Ломая барьеры”

В итоге они собрали 308 тысяч рублей для детей с генными дерматозами.  Среди участников-благобегунов Центра «Ломая барьеры» был  министр семьи, труда и социальной защиты населения республики Ленара Иванова, директор Республиканского медико-генетического центра Илдар Минниахметов, депутаты, блогеры, артисты…

В Уфимском международном марафоне приняли участие 26 благобегунов. 30 октября они лично познакомились с подопечными Центра «Ломая барьеры», вручили детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом (дети-рыбки) пакеты с мазями, кремами, спецпитанием и другими необходимыми средствами, – рассказала Алина Хабирова, директор Центра «Ломая барьеры», член Общественной палаты республики Башкортостан.

Фото: Центр “Ломая барьеры”

Встреча прошла в Доме занимательных наук «Интеллектус». Для детей организовали интерактивное занятие в рамках проекта «Окно в науку», а потом – чаепитие с теми, кто пробежал ради них «добрые километры».

Фото: Центр “Ломая барьеры”

Это не единственный спортивный вызов уфимских спортсменов ради особенных детей. Атлеты Радмир Бикметов и Ришат Гайсин 24 октября начали свой путь в ультрамарафоне «Гонка НАМИБ». Они пробегут 250 километров по древней пустыне с самыми высокими дюнами в мире. Шесть дней спортсмены будут преодолевать эту сложную трассу в Намибии под палящим солнцем, где днем воздух прогревается до +45 градусов. Этот ультрамарафон спортсмены посвятили особенным детям – они собирают 400 тысяч рублей на организацию адаптационного лагеря для детей –инвалидов, подопечных  Центра «Ломая барьеры».

Фото: Центр “Ломая барьеры”

В республике система реабилитации для детей с генными дерматозами существует с октября 2020 года. Ее запустил Центр «Ломая барьеры» в партнерстве с благотворительным фондом «Дети-бабочки».

Прошли уже две реабилитационные смены в многопрофильном санатории «Дуслык». В мае 2021 года организован обучающий семинар-практикум для башкирских стоматологов. Кариес у детей-бабочек появляется так же часто, как и у других детей, но вот лечить их может не каждый стоматолог. Из-за очень ранимых слизистых оболочек, от стоматолога требуется владение специальными техниками и методами обезболивания. Теперь у детей с буллезным эпидермолизом есть своя опорная стоматология – детская стоматологическая поликлиника  №7 Уфы, где им могут оказать квалифицированную стоматологическую помощь,- рассказали общественники.

 

 

 

Читайте также

К участию приглашаются молодые люди с нарушениями слуха и без в возрасте от 14 до 35 лет.
21:18, 15 августа 2022
Благодаря проекту фонда «Прикосновение к жизни» люди, отбывающие наказание в колонии, смогли получить новую профессию, юридическую,...
Обучение в Центре «Душа Мамы» прошли уже 118 женщин, из них 58 стали равными консультантами и специалистами, которые помогают мамам. Общественницы запускают четвертый поток курса и приглашают участниц.
11:43, 15 августа 2022
Больше 30 человек уже прошли обучение и присоединились к движению «Парикмахер добра».
11:04, 15 августа 2022
Проект команды «Мир без границ» называется «Soft skills. Включись на сто процентов». Для детей с ОВЗ здесь создали школу блогеров, творческие кружки и даже занятия по работотехнике.
Холодильники и стиральные машины установили в пунктах временного размещения.
22:19, 14 августа 2022
Сообщение отправлено!

Благодарим Вас за сотрудничество!

Восстановить пароль
Регистрация