БАС - это другая жизнь: как благотворительный фонд «Живи сейчас» помогает людям с "болезнью Стивена Хокинга"

Он засветился в «Симпсонах» и в ситкоме «Теория большого взрыва», участвовал в записях Pink Floyd, а на основе его биографии сняли фильм «Вселенная Стивена Хокинга». Его книга «Краткая история времен» побила все рекорды по популярности. Как говорят, он продал больше книг о физике, чем Мадонна – книг о сексе.

В 21 год он узнал, что неизлечимо болен редкой болезнью БАС (боковой амиотрофический склероз), но не сдался. «Я глубоко уверен, что люди с ограниченными возможностями вместо того, чтобы сожалеть о невозможности делать некоторые вещи, должны концентрироваться на том, чему их недостатки не являются препятствием», — говорил Хокинг. 

В России, по оценкам экспертов, проживает 10-15 тысяч людей с БАС. Боковой амиотрофический склероз (amyotrophic lateral sclerosis, ALS), который на сегодня многим известен как болезнь Стивена Хокинга, – редкое неврологическое заболевание, которое возникает неожиданно по неизвестным причинам и быстро (в течение 3-5 лет) лишает человека способности самостоятельно двигаться, говорить, глотать и дышать. При этом до последнего человек остается в сознании. 

Благотворительный фонд «Живи сейчас» — единственная организация в России, развивающая системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом, или БАС. Фонд был создан в 2015 году людьми с БАС и их родственниками.

Ежегодный проект фонда общероссийского масштаба — Всероссийские ежегодные пациентские конференции по БАС с международным участием. Конференции с каждым годом привлекают все большее число не только болеющих, но и специалистов: врачей, чиновников, социальных работников. Ближайшая конференция состоится в Махачкале 25-26 марта. 

Повышение осведомленности общества о БАС — одно из главных направлений работы фонда. Публикации в СМИ и социальных сетях, участие волонтеров и друзей фонда в мероприятиях фонда — все это позволяет фонду привлечь новых сторонников, дестигматизировать людей с редким заболеванием БАС.

На сегодня фонд ставит перед собой задачу по разработке обучающих программ по ведению пациентов с БАС для медиков. Это позволит повысить доступность качественной медицинской помощи для пациентов с БАС в различных регионах России. На сегодня благодаря усилиям фонда «Живи сейчас» подобные обучающие программы уже доступны для специалистов в Москве.

Узнать больше о работе Фонда «Живи сейчас» и поддержать его, можно на официальном сайте www.alsfund.ru.