«Даже возможность сходить на маникюр — уже большая помощь»: истории семей, которым помогают специалисты хосписа «Дом Фрупполо»

Стационарный детский хоспис, строительство которого инициировал Благотворительный центр «Верю в чудо» в Калининграде, ещё не открыл свои двери. Но вот уже девять лет в регионе работает выездная медицинская служба хосписа «Дом Фрупполо». Она оказывает семьям тяжелобольных детей медицинскую, психологическую и социальную помощь на дому: помогает подобрать обезболивание, обучает уходу, поддерживает родителей, братьев и сестёр.

Даже если болезнь нельзя победить, можно помочь ребёнку и его семье жить — спокойнее, увереннее, достойнее. Детский хоспис — это не про конец жизни. Это про жизнь, в которой остаётся место детству, надежде и будущему.

Истории трёх мам, дети которых стали подопечными «Дома Фрупполо», разные. Но в самый непростой момент каждая из них обрела в сотрудниках службы опору, которая помогает бороться и двигаться дальше.

Два года назад Алёна вместе с мужем переехала в Калининградскую область из Томска. Необходимость в паллиативной помощи их сыну Илье появилась ещё в 2020 году. Несмотря на диагноз ДЦП, возникший вследствие осложнений в родах, Илюша был активным ребёнком: учился в школе, общался со сверстниками и жил насыщенной жизнью, хотя самостоятельно передвигаться не мог.

Но иногда болезнь меняет всё буквально за несколько дней.

В апреле семья переехала в Калининградскую область, а уже в декабре Илья тяжело заболел гриппом. Инфекция осложнилась клинической смертью. Месяц мальчик провёл в реанимации и ещё два — в паллиативном отделении. Там ему установили трахеостомическую и гастростомическую трубки, а родителям рассказали о «Верю в чудо» и «Доме Фрупполо».

- Состояние сына полностью поменялось, и пока мы проходили комиссии, мы не могли получить нужные медикаменты, специализированное питание и расходники от поликлиники. Мы жили в Гусеве и в Калининград могли выбраться только на выходные, помогать было некому. Эти несколько месяцев нас поддерживал «Дом Фрупполо». Буквально в течение недели сотрудники хосписа помогли правильно подобрать смесь и необходимые расходные материалы для трахеостомы.

Шесть лет назад Алевтина обратилась в «Верю в чудо» за вертикализатором для своей дочери Маши. Маша родилась раньше срока. На фоне недоношенности у неё развилась гидроцефалия. Девочка перенесла несколько операций, кому и навсегда осталась с диагнозом ДЦП, получив паллиативный статус.

Со специалистами «Дома Фрупполо» Алевтина начала изучать тему технических средств реабилитации и проходить обучение. Сегодня она — специалист Семейной приёмной Всероссийской организации детей-инвалидов и консультирует родителей, которые только начинают поиски качественных ТСР.

По словам Алевтины, ценность паллиативной помощи часто складывается из маленьких моментов поддержки.

- Когда в семье есть ребёнок с тяжёлым заболеванием, жизнь легко может превратиться в бесконечный День сурка. Иногда кажется, что нужны огромные ресурсы, чтобы стало легче, но зачастую достаточно, чтобы рядом оказался нужный человек — побыл полчаса с ребёнком, принёс воды, поговорил, дал возможность переключиться и почувствовать, что ты не один. Для меня в этом и есть ценность помощи «Дома Фрупполо» — специалисты хосписа возвращают силы и дают возможность жить не только болезнью ребенка.

Подопечными «Дома Фрупполо» семья Веры стала недавно. Её сыну Егору три года. Он родился на 27-й неделе беременности и был одним из двойни. Его сестрёнка не выжила.

Сама Вера работает акушером-гинекологом, а о выездной службе узнала от своих пациенток.

- Всё это время я справлялась с уходом за сыном самостоятельно, мне помогала моя мама. Но сейчас Егор взрослеет, появляются вопросы касательно его здоровья и развития. Поэтому регулярная помощь и консультации специалистов мне сейчас очень важны, — рассказывает Вера.

Сегодня семья регулярно получает консультации игровых терапевтов, психолога, невролога, реаниматолога и педиатра. Психолог помогает маме справляться с непрожитым чувством потери дочери. Помимо этого, к Егору раз в неделю приходит няня.

- Она здорово разгружает мою маму либо даёт мне время на себя — элементарно сходить на маникюр, — улыбается Вера.

Истории этих семей показывают, что детский хоспис — это не про конец жизни. Это помощь и консультации дома, специалисты на связи, психологи, няни, встречи с людьми в похожей ситуации и осознание: ты больше не один.

И пока «Дом Фрупполо» продолжает поддерживать семьи тяжелобольных подопечных, ни один диагноз не сможет отнять у ребёнка детство.