БФ "Спина бифида" запустил обучение по работе с детьми с тяжелым заболеванием

Дети с врожденной спинномозговой грыжей (spina bifida), нередко оказываются со своей болезнью один на один еще в младенческом возрасте. В результате, эти малыши, рожденные с сохранным интеллектом, но оставленные родителями после рождения, приходят к совершеннолетию с множеством проблем со здоровьем и задержкой в психическом и умственном развитии. Как результат: они оказываются не готовы жить в обществе самостоятельно и попадают в психоневрологический интернат.

Однако, все может измениться, если начать помогать этим детям с самого раннего возраста. И сделать это могут ответственные за это люди: социальные работники, сотрудники опеки или волонтеры. Именно для них благотворительный фонд «Спина бифида» запустил курсы, где эксперты дают важные знания о заболевании.

Разработчиком программы курса стала эксперт в области социального сиротства, семейного устройства, волонтерства, наставничества Мария Полянская. Куратор курса — Мария Казанчеева, эрготерапевт фонда “Спина бифида” и специалист по долгосрочному уходу.

- Часто детей и взрослых со spina bifida помещают к интеллектуально несохранным детям, в отделения для неговорящих детей и взрослых, не лечат и фактически запускают основные болезни, которые являются следствием этого сложного диагноза. Наша цель - помочь людям, занятым в работе с детьми и взрослыми со spina bifida в стационарных учреждениях, волонтерских проектах и программах, в социальных проектах и бизнесе эффективно и системно оказывать поддержку таким подопечным. Чем больше сотрудники учреждений, социальные работники, няни в детских больницах и в семьях с особыми детьми, волонтеры, будут знать об особенностях детей и взрослых с опытом сиротства со spina bifida, тем меньше будет последствий от пребывания их в спецучреждениях, - объясняют в фонде.

Организаторы проекта добавляют: курс также важен для сотрудников органов опеки, которые определяют судьбу ребенка после помещения его в социальное или детское учреждение, ведь от их компетентности зависит дальнейший путь детей и взрослых со spina bifida.

Слушателям курса расскажут про неврологические и ортопедические особенности подопечного со spina bifida, психологические и дефектологические особенности, объяснят юридические аспекты подопечного с ОВЗ и многое другое.

Важно, что обучение на курсе бесплатное. По завершении курса студенты получат именной сертификат