Бережно сообщать диагноз и обучать врачей: в Москве подвели итоги года информирования о ранней помощи детям и семьям

На площадках Общественной палаты РФ и Центра лечебной педагогики в Москве прошла Межрегиональная конференция «Ранняя помощь детям и семьям – основные тенденции и перспективы развития». 

Мероприятие стало экспертной площадкой для обмена мнениями и консолидации усилий между государственными и общественными организациями, родительским, научным и профессиональным сообществами, органами власти, социально ориентированным бизнесом и СМИ по обеспечению доступности и качества ранней помощи детям и их семьям. В очном и онлайн-форматах конференции приняли участие более 6 800 человек со всей России. 

«В 2022 году прошло 22 мероприятия в 14 регионах России, направленных на повышение осведомленности и совершенствования системы ранней помощи, с участием более 36 000 специалистов, экспертов и родителей. Это позволило увеличить уровень осведомленности родителей детей с нарушениями развития о системе оказания ранней помощи в регионах-участниках. Кроме того, выросло взаимодействие всех субъектов системы ранней помощи, представлены возможности повышения компетенций специалистов по ранней помощи, оказано содействие формированию единого подхода специалистов к оказанию услуг ранней помощи», - отметила, подводя итоги прошедшего года информирования о ранней помощи, председатель правления РБОО Центр лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова.

Спикер подчеркнула, что важным итогом года стало принятие Протоколов сообщения диагноза в случае обнаружения у ребенка патологии или риска ее развития в Новосибирской и Новгородской областях. Они предусматривают бережный разговор с родителем, соблюдение этических норм при сообщении диагноза или подозрении на него по всем нозологиям и в отношении детей всех возрастов, с маршрутизацией, в том числе и в систему ранней помощи. До этого Протокол был принят с активным участием БФ «Даунсайд Ап» в 11 регионах, но только в отношении детей с синдромом Дауна.

Эксперты отметили важную роль научных исследований в формирование стандартов предоставления услуг ранней помощи и оценки ее эффективности. По мнению директора отдела стратегий благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Александра Боровых, исследования должны быть встроены в систему управления организации и измерения ее эффективности, а стандарты и услуги должны соотносится с потребностями благополучателей.  

На пленарном заседании конференции Уполномоченный по правам ребенка при Президенте РФ Мария Львова-Белова рассказала, что в рамках стратегической программы уполномоченного «Сопровождение через всю жизнь» происходит распространение ранней помощи в регионах: 

«Это нужно, чтобы семья не чувствовала себя одинокой в своей проблеме, преодолела состояние кризиса и была уверена во всесторонней поддержке. Вопросы ранней помощи мы рассматриваем в рамках и другой нашей программы — «Дети в семье». В этом году наш аппарат проведет вебинары и проектные семинары по вопросам ранней помощи. Участие регионов в них, надеемся, внесет вклад в достижение показателей общероссийского комплексного межведомственного плана по совершенствованию ранней помощи детям и их семьям».

На конференции был представлен успешный опыт формирования систем ранней помощи в Москве и других регионах РФ. Так в Тюменской области функционирует модель ранней помощи на региональном, межрайонном и муниципальном уровнях. На базе ресурсного центра создана служба ранней помощи, включающая всех необходимых специалистов. Сформирована база данных детей, получающих раннюю помощь, ведется реестр организаций и специалистов, оказывающих раннюю помощь, организовано методическое сопровождение организаций отрасли по оказанию услуг ранней помощи, ведется мониторинг и оценивается эффективность оказываемых услуг.

Директор АНО ДПО «Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства» Лариса Самарина подчеркнула, что основная цель ранней помощи – это поддержка семьи и повышение качества ее жизни. Для этого ранняя помощь должна быть доступна, своевременна и эффективна и оказываться, исходя из потребностей семьи.

Заместитель директора Департамента по делам инвалидов Минтруда России Кира Афонина подчеркнула важность принятия законопроекта «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам комплексной реабилитации и абилитации инвалидов», согласно которому услуги по комплексной реабилитации и абилитации гражданам с инвалидностью будут стандартизированы, а ранняя помощь будет выделена в отдельное направление реабилитации.

Директор методического и методологического федерального центра по ранней помощи и сопровождению, ФГБУ ФНЦРИ им Г.А. Альбрехта Минтруда России Виктория Лорер отметила, что при разработке стандарта информирования о ранней помощи следует учитывать особые потребности детей из целевой группы, а также потребности их семей, диапазон возможностей детей и вариативность условий их развития.

В итоге эксперты выработали резолюцию и сделали предложения по совершенствованию нормативно-правовой базы в части закрепления понятийного аппарата ранней помощи детям и их семьям. Также выдвинули инициативу о разработке стандарта предоставления услуг ранней помощи, созданию материально-технической базы для работы структурных подразделений ранней помощи, разработке критериев оценки качества и эффективности оказания услуг на основе научных исследований и экспертных опросов получателей услуг, информированию руководителей ведомств и департаментов, родителей и специалистов о службе ранней помощи.

Кроме того, они предложили поддерживать существующие программы высшего образования специалитета и магистратуры, направленных на подготовку профессионалов для работы в области ранней помощи, и разработать и принять стандарты для работы в области ранней помощи, включить основы ранней помощи в образовательные курсы подготовки специалистов сфер образования, здравоохранения и соцзащиты, подготовить обучающие пособия для врачей в рамках непрерывного медицинского образования.