Патриарх Кирилл ответил на письмо 12-летней Маши с редким генетическим заболеванием
кадр видео
Патриарх Кирилл лично ответил на письмо 12-летней Маши Ли, подопечной Центра помощи пациентам «Геном», которая попросила его помолиться за здоровье всех детей, проходящих серьезное лечение.
У маши очень редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз. Без должного лечения болезнь прогрессирует. Насколько опасно заболевание, в этой семье знают по горькому опыту. Старшая сестра Маши, Аня, тоже имела этот диагноз, из-за отсутствия на тот момент лечения, спасти девочку не удалось.
Подопечной «Генома» Мария стала совсем маленькой, в три месяца.
- То, как Маша шагает по жизни, какими семимильными шагами, достойно уважения. Она герой. Девочка стала амбассадором нашего Центра, - рассказала руководитель Центра «Геном», Елена Хвостикова.
Девочка из Всеволожска с таким непростым генетическим заболеванием направила письменное обращение епископу Русской Православной церкви, в котором рассказала о своей непростой жизни и попросила благословение помолиться за здоровье всех детей, которым требуется помощь в лечении.
- Я с рождения перенесла десять операций, две из них самые сложные. Но с божьей помощью я справилась с трудностями…Я хочу, Ваше Святейшество, помолиться о благополучии нашей страны, о здоровье моей семьи, а также о здоровье всех детей, которым необходимо лечение, - обратилась с личной просьбой к Патриарху Кириллу Мария Ли.
Девочка признается, что до конца не верилось, что придет ответ.
- Хотелось верить, - сказала Маша.
Ответ пришел. Патриарх Кирилл ответил лично. Письмо передали семье Ли через председателя правления Фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко в торжественной обстановке вручил 12-летней Маше послание от Святейшего Патриарха Московского и всея Руси Кирилла.
- Мы специально приехали из Всеволожска на вручение ответа Патриарха Кирилла на Машино обращение, - говорит Светлана, мама девочки. – Мы удивлены и очень благодарны. На самом деле благодарны всем, кто помогает нам, пациентским организациям, благодарны Елене Аркадьевне Хвостиковой и всей команде Центра «Геном». Столько хороших людей вокруг, что просто удивительно. Хочется повторить фразу, сказанную сегодня на встрече: «Чудеса вокруг нас».
кадр видео
Маша несмотря на свой непростой диагноз учится в обычной православной школе, много уделяет времени пению в церковном хоре при Храме Спаса Нерукотворного Образа «На Дороге жизни». Преподаватели считают, что она обладает редким сопрано. И этот талант девочке дарован свыше.
- Маша Ли - наш амбассадор с рождения! Маруся и ее мама Светлана очень открыты миру и готовы всегда рассказывать о своем непростом заболевании, о своих маленьких победах и успехах, таким образом помогая другим семьям с похожими заболеваниями адаптироваться к этой жизни, заряжая оптимизмом. Мы гордимся Машей, - прокомментировала руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.