Жителям Санкт-Петербурга предлагали поискать у себя признаки вампира

«Узнай, а не вампир ли ты?» - акция команды АНО Центр помощи пациентам «Геном», посвященная редкому генетическому заболеванию порфирия. [простой тест на "болезнь вампира" внутри статьи].

Бедная кожа, светочувствительность и даже волдыри на коже от солнечного света, - так в книгах обычно описывают вампиров. Но, оказывается, похожие симптомы, и даже похожее название, имеют люди с болезнью Порфирия. Это редкое генетическое заболевание, которое еще называют «болезнь вампиров».

Около 85% людей — носителей «гена порфирии» не подозревают о своём генетическом дефекте. Но если в организме происходит сбой, заболевание может развиться.

«Узнай, а не вампир ли ты?» - так называлась акция, которая прошла в начале ноября в торгово-развлекательном комплексе «Питерлэнд» в Санкт-Петербурге. Жителям  и гостям города предлагали обнаружить у себя симптомы редкого генетического заболевания порфирия, которое по своим проявлениям очень схоже с легендами о вампирах.

Организатор акции АНО Центр помощи пациентам «Геном», вот уже более 10 лет помогает людям с редкими заболеваниями.

- Масштабная акция именно по порфирии стала жизненной необходимостью,- говорят организаторы. - Это тот случай, когда спасение утопающих поручено им самим. Дело в том, что практически все редкие заболевания отличаются долгой диагностикой. Проходят месяцы, а то и годы, когда врач найдет ответ, от какой болезни страдает человек с необычными симптомами. 

У пациентов с порфирией этого времени нет. Их диагноз – это страшная лотерея. Если диагностика происходит в первые два-три дня от начала приступа болезни, то после лечения здоровый и невредимый человек возвращается домой на своих ногах; если затянуть с правильным диагнозом на неделю-две, то ситуация окажется сложнее – человек может до конца жизни остаться инвалидом на коляске; ну а если диагностика затягивается на месяц – то спасать в этом случае будет некого, пациент погибнет.

«С болезнью понятно, а при чем здесь вампиры?» - спросите вы. Вампиры имеют к порфирии самое непосредственное отношение. Скорее всего, в средневековье именно пациенты с порфирией породили легенды о вампирах. Во-первых, у человека во время приступа происходят глобальные изменения в психике, он может быть неадекватным и агрессивным. Во-вторых, его вес падает до критической массы, снижаясь до 35-40 кг. В-третьих, пациенты с кожной формой болезни очень боятся солнца – оно оставляет на коже раны и рубцы. Изможденный, худой и агрессивный человек легко мог сойти за вампира. Тем более, что пациенты с порфирией действительно лечатся кровью, боятся чеснока и страдают патологической бессонницей, которая длится несколько месяцев.

Очевидно, что таких «вампиров» не надо бояться, их надо спасать. Акция «Узнай, не вампир ли ты?» – это самый быстрый и адекватный способ привлечь внимание большого количества людей и научить их самим себе ставить диагноз.

Как диагностировать порфирию дома

При сильных болях в животе нужно прозрачную баночку с мочой поставить на подоконник под солнечные лучи. Если моча через два часа стала красной, как кровь – это порфирия. И нужно немедленно отправляться в больницу.

Фото: АНО "Геном". 

Читайте также

Осмотр специалистов состоится 18 ноября в Митино.
12:00, 13 ноября 2024
Ребята интересно провели время, выполняли задания и участвовали мастер-классах.
11:15, 13 ноября 2024
В России в рамках программы «Сопровождение через всю жизнь» работают 30 центров дневного пребывания, где детям с инвалидностью помогают развить социальные навыки и адаптироваться в обществе.
10:02, 13 ноября 2024
В 2024 году всероссийская акция «Щедрый вторник» пройдет 3 декабря. НКО из разных регионов уже начали отмечать свои события на карте добрых дел.
09:17, 13 ноября 2024
Благодаря проекту общественной организации «Будущее есть!» навыки работы в общепите получат 20 человек. Команда программы планирует трудоустроить официально не меньше двух человек.
07:20, 13 ноября 2024
Героем подкаста «Открытых НКО» стала Анна Алиева-Хрусталёва, исполнительный директор фонда Банк еды «Русь».
14:43, 12 ноября 2024
Сообщение отправлено!

Благодарим Вас за сотрудничество!

Восстановить пароль
Регистрация