Жителям Санкт-Петербурга предлагали поискать у себя признаки вампира

«Узнай, а не вампир ли ты?» - акция команды АНО Центр помощи пациентам «Геном», посвященная редкому генетическому заболеванию порфирия. [простой тест на "болезнь вампира" внутри статьи].

Бедная кожа, светочувствительность и даже волдыри на коже от солнечного света, - так в книгах обычно описывают вампиров. Но, оказывается, похожие симптомы, и даже похожее название, имеют люди с болезнью Порфирия. Это редкое генетическое заболевание, которое еще называют «болезнь вампиров».

Около 85% людей — носителей «гена порфирии» не подозревают о своём генетическом дефекте. Но если в организме происходит сбой, заболевание может развиться.

«Узнай, а не вампир ли ты?» - так называлась акция, которая прошла в начале ноября в торгово-развлекательном комплексе «Питерлэнд» в Санкт-Петербурге. Жителям  и гостям города предлагали обнаружить у себя симптомы редкого генетического заболевания порфирия, которое по своим проявлениям очень схоже с легендами о вампирах.

Организатор акции АНО Центр помощи пациентам «Геном», вот уже более 10 лет помогает людям с редкими заболеваниями.

- Масштабная акция именно по порфирии стала жизненной необходимостью,- говорят организаторы. - Это тот случай, когда спасение утопающих поручено им самим. Дело в том, что практически все редкие заболевания отличаются долгой диагностикой. Проходят месяцы, а то и годы, когда врач найдет ответ, от какой болезни страдает человек с необычными симптомами. 

У пациентов с порфирией этого времени нет. Их диагноз – это страшная лотерея. Если диагностика происходит в первые два-три дня от начала приступа болезни, то после лечения здоровый и невредимый человек возвращается домой на своих ногах; если затянуть с правильным диагнозом на неделю-две, то ситуация окажется сложнее – человек может до конца жизни остаться инвалидом на коляске; ну а если диагностика затягивается на месяц – то спасать в этом случае будет некого, пациент погибнет.

«С болезнью понятно, а при чем здесь вампиры?» - спросите вы. Вампиры имеют к порфирии самое непосредственное отношение. Скорее всего, в средневековье именно пациенты с порфирией породили легенды о вампирах. Во-первых, у человека во время приступа происходят глобальные изменения в психике, он может быть неадекватным и агрессивным. Во-вторых, его вес падает до критической массы, снижаясь до 35-40 кг. В-третьих, пациенты с кожной формой болезни очень боятся солнца – оно оставляет на коже раны и рубцы. Изможденный, худой и агрессивный человек легко мог сойти за вампира. Тем более, что пациенты с порфирией действительно лечатся кровью, боятся чеснока и страдают патологической бессонницей, которая длится несколько месяцев.

Очевидно, что таких «вампиров» не надо бояться, их надо спасать. Акция «Узнай, не вампир ли ты?» – это самый быстрый и адекватный способ привлечь внимание большого количества людей и научить их самим себе ставить диагноз.

Как диагностировать порфирию дома

При сильных болях в животе нужно прозрачную баночку с мочой поставить на подоконник под солнечные лучи. Если моча через два часа стала красной, как кровь – это порфирия. И нужно немедленно отправляться в больницу.

Фото: АНО "Геном". 

Читайте также

Пресс-конференция состоится накануне торжественной церемонии награждения победителей акции.
13:34, 22 ноября 2024
По словам авторов инициативы, такие моменты способны вдохновить и поднять настроение другим, создавая атмосферу тепла и надежды.
11:18, 22 ноября 2024
Фонд «Навстречу переменам» определил лидеров ежегодного конкурса социальных проектов для детей, подростков и молодежи, которые находятся на ранних стадиях развития.
12:40, 21 ноября 2024
В Преддверии Дня матери бот подскажет, что подарить на праздник и поможет поддержать женщин, которые в одиночку воспитывают детей.
11:08, 21 ноября 2024
Психологи новосибирского центра «Я актив!» также пройдут повышение квалификации, чтобы легче работать даже с самыми сложными запросами.
12:50, 20 ноября 2024
В преддверии Дня матери в России благотворительная организация «Детские деревни SOS» запустила социальный проект «Голос мамы».
07:56, 20 ноября 2024
Сообщение отправлено!

Благодарим Вас за сотрудничество!

Восстановить пароль
Регистрация