Более 1,5 тысячи детей и взрослых с нарушениями развития ежегодно занимаются в московском Центре лечебной педагогики «Особое детство»

В октябре Центр лечебной педагогики «Особое детство» отметил 35-летие. Это одна из первых в России благотворительных организаций, помогающих семьям с особыми детьми. 

Специалисты Центра верят, что каждый человек уникален, ценен и заслуживает любви, уважения и достойной жизни в обществе. Команда организации помогает семьям выстроить образовательный маршрут ребенка и организовать его дальнейшее жизнеустройство. 

Работа с семьями

У Центра лечебной педагогики две площадки в Москве (на ул. Строителей и на ул. Профсоюзная), где проводятся первичные приемы для семей, индивидуальные занятия со специалистами (дефектологами, логопедами, психологами, нейропсихологами, двигательными терапевтами и другими), а также занятия в группах — игровых, подготовки к школе, интегративной игровой группе «детский сад» и других. На занятия приходят дети с расстройством аутистического спектра, различными генетическими синдромами, тяжелыми множественными нарушениями развития и другими особенностями здоровья.

«Когда мы начинали работу, у нас были очень скромные амбиции, — рассказывает председатель правления ЦЛП Анна Битова. — Мы думали: наберем две группы детей — 25-30 человек и будем оказывать помощь силами 5-6 специалистов».

Сейчас в ЦЛП занимается более 1500 детей и молодых людей с нарушениями развития каждый год. После окончания учебного года многие семьи едут в интегративный кемпинг «Лесная сказка», где под руководством педагогов продолжаются занятия — но уже в другой форме. 

«У нас всегда есть идеи, какие еще формы помощи можно предложить семьям, где живут дети и взрослые с особенностями развития, но для этого нужны большие средства. Так что на ближайшие годы хочется пожелать Центру большей финансовой устойчивости», — говорит Анна Битова.

При этом новые проекты продолжают появляться. Так, в начале 2024 года в Новой Москве открылись учебные квартиры сопровождаемого проживания для особых подростков и молодых людей. Это совместный проект родительской инициативной группы «Свой ключ», Центра лечебной педагогики, благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» и Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.

Законотворчество

Центр лечебной педагогики инициировал введение ограниченной дееспособности вследствие психического расстройства. Этот правовой статус, появившийся в 2015 году, с одной стороны, дает существенную защиту человеку с психическим расстройством, а с другой — позволяет не признавать его недееспособным, сохраняя самостоятельность.

«Мы держим в зоне внимания тему опеки и попечительства над недееспособными и ограниченными в дееспособности людьми и в сотрудничестве с государством маленькими шагами изменяем законодательство: упростили назначение нескольких опекунов одному недееспособному гражданину, изменили форму отчета попечителя гражданина, дееспособность которого ограничена, где учитываются самостоятельные права подопечного. Мы много лет продвигаем «законопроект о распределенной опеке», где предусмотрены механизмы осуществления опеки над недееспособными гражданами, способствующие лучшей защите их прав и интересов», — говорит юрист правовой группы ЦЛП Елена Заблоцкис.

Часть этого законопроекта, касающаяся приема в интернаты, выписки и временного выбытия из них, была принята в виде закона. С 1 сентября 2024 года действуют подзаконные акты — новые правила, в разработке которых тоже принимал участие Центр. Выписка и временное выбытие доступны для всех граждан, а не только для дееспособных из тех, кто может жить самостоятельно, вопрос выносится на решение межведомственной комиссии, а при приеме в интернат комиссия должна выяснить, есть ли возможность человека туда не устраивать. Это важно в связи с развитием сопровождаемого проживания.

«Мы с коллегами закрепили в федеральном законе сопровождаемое проживание, социальную занятость и сопровождаемую трудовую деятельность людей с инвалидностью, стараемся отражать наши идеалы в подзаконных актах и методических материалах. Удалось включить в законодательство регулирование ранней помощи, использование альтернативной и дополнительной коммуникации для общения с людьми, у которых речь отсутствует или затруднена, ясного языка – для доступности информации для людей с инвалидностью. Приложили усилия по включению в законодательство требований, направленных на повышение качества жизни людей с инвалидностью в интернатах», — подчеркивает Елена Заблоцкис.

Реформа интернатных учреждений

Больше десяти лет назад Центр лечебной педагогики по инициативе Департамента труда и социальной защиты населения Москвы начал заниматься мониторингом интернатных учреждений. «Впервые оказавшись внутри интернатов и внутри этой темы, мы поняли, что выйти оттуда невозможно», — рассказывает Анна Битова. Каждый год эксперты ЦЛП посещают интернатные учреждения в разных российских регионах, оценивают условия жизни, дают рекомендации и потом возвращаются, чтобы увидеть изменения.

«Мы хотим побывать во всех детских интернатах страны, их больше ста, — говорит Анна Битова. — Взрослых гораздо больше — почти 600. Чтобы охватить их все, понадобится коллаборация с другими благотворительными организациями». 

Реформа интернатов должна происходить в том числе через обеспечение услугами тех, кто живет дома, — семей с особыми детьми и особых взрослых. 

«На сегодня доля внестационарной помощи в стране очень небольшая, хотя мы много работаем над созданием центров дневного пребывания и продвижением самой идеи помощи близко от места жительства, ранней помощи. Но это задача на много лет», — отметила Анна Битова.

Научно-методическая деятельность

В 2021 году при поддержке благотворительного фонда «Вклад в будущее» Центр начал создавать Научно-методический центр (НМЦ). НМЦ занимался разработкой и адаптацией методик поддержки людей с особенностями развития на основе доказательного подхода, обучением специалистов, просветительской работой. В рамках этой деятельности три года проводились исследования в модельных группах детей и подростков, выпускались видеокурсы и методические пособия, разрабатывались курсы повышения квалификации.

Научная работа будет продолжаться. 

«Нам повезло, что у нас появилась возможность систематизировать и обобщить наш многолетний опыт. Есть еще несколько методик в Центре, которые давно наработаны и не описаны. В ближайшем будущем мы планируем издать четыре методички, а одна — о навыках самообслуживания — уже готова. Мы получаем на нее запросы от коллег, значит, делаем нужное дело», — рассказывает Анна Битова.

Кроме того, в 2018 году ЦЛП совместно с Альянсом профессиональных организаций, поддерживающих детей и взрослых с ментальными нарушениями «Ценность каждого» начал проводить одноименные Научно-практические конференции. Они стали площадкой для встречи государственных и общественных организаций, благотворительных фондов, профессиональных и родительских сообществ. 

«Конференция — знаковое мероприятие, ежегодная «сверка часов»: мы обсуждаем, что происходит на уровне всей страны и в регионах, что нового появилось, какие проблемы нужно решать. В 2024 году очно и онлайн в мероприятиях приняло участие больше десяти тысяч человек — это совсем другой уровень диалога. Надеюсь, что он будет только улучшаться», — говорит Анна Битова.

Волонтерство

В Центре реализуется несколько волонтерских программ. Волонтеры приходят помогать детям в группах. 

Кроме того, они занимаются уборкой, участвуют в подготовке и проведении мероприятий, сопровождают детей на Валдае. Также у ЦЛП есть волонтерские группы в интернатах. Центр работает с тремя ПНИ в Москве (ЦССВ «Обручевский», Социальный дом «Москворечье» и ЦССВ «Наш дом» и одним — в Московской области («Коломенский дом-интернат»). 

Третье направление — чтение онлайн для жителей в ПНИ и оффлайн — в геронтологическом центре. 

Всего в программах помощи задействовано 600 волонтеров.

«ЦЛП сейчас эксперт во многих областях – от юридической и психологической помощи семьям до коррекционных занятий с детьми и организационного устройства. Это повод для гордости. В этом году к нам на обучение приезжало много специалистов из регионов. Очень приятно было слышать их отзывы. Хочется, чтобы обучение было еще более эффективным, доходчивым и человечным. Вообще хочется делать для улучшения качества жизни людей с особенностями развития по всей стране все, что в наших силах», — говорит Анна Битова.