Под вопросом: эксперты рассказали, когда ребенку с расщелиной губы и неба положена инвалидность

Когда у Ирины из Челябинска родилась дочка с левосторонней расщелиной губы и альвеолярного отростка, женщина сразу решила оформлять малышке инвалидность. На оформление документов ушло время, а ведь маме нужно было заниматься здоровьем дочери. Однако, усилия женщины не оправдались.

- Мы отправили документы в МСЭ, ждали звонка. Но нам позвонили и… отказали в присвоении инвалидности. Нас попытались успокоить: «Не переживайте, все лечится, у вас недостаточно нарушений». Через неделю мне пришло заказное письмо с отказом. Я поверила на слово и не стала обжаловать это решение, - делится своей историей Ирина.

Ирина — одна из мам, которая столкнулась не только с особенностью своего ребенка, но и с невозможностью получить льготы. Таким как Ирина помогает фонд «Звезда Милосердия». Эксперты не только поддерживают своих подопечных, но и рассказывают, как правильно действовать родителям, чтобы сберечь нервы и при этом отстоять права своего ребенка.

«Не положено! Обжалуйте!»

Обратившись в фонд Ирина поразилась: оказывается, ее дочь все же имеет право на присвоение инвалидности.

- Тогда я воспряла духом и пошла к нашему челюстно-лицевому хирургу. На что получила ответ: операция ребенку сделана, поэтому инвалидность уже оформить нельзя. Но впереди нас ждут операции по коррекции нёба, костная пластика, дорогостоящие занятия с логопедом, долгое лечение, реабилитация… И полное непонимание, на что мы можем рассчитывать, - говорит Ирина.

С похожей ситуацией столкнулась еще одна мама ребенка с расщелиной губы и нёба Мия. Когда родился ее сын Тео, никто из врачей не сказал, что надо подавать заявление на оформление инвалидности. А молодая мама об этом не знала. 

- В три месяца Тео прооперировали. После операции у сына остались проблемы с забросом жидкости в полость носа и глотанием, он очень сильно давится даже молоком и водой. Пока я лежала в больнице, узнала от девушки с ребенком с таким же диагнозом, что можно подать на инвалидность. Когда нас выписали, я пошла в бюро МСЭ. Но позже мне позвонили и сказали, что нам отказано в присвоении инвалидности, - вспоминает мамочка.

По словам Мии, ей также посоветовали подать на обжалование, если она недовольна таким результатом.

- Я попыталась узнать причину отказа, ведь у ребенка трудности с кормлением, дыханием, глотанием, ему предстоит длительная реабилитация и операция по костной пластике. Но и повторное обращение тоже не увенчалось успехом — получили отказ, - вздыхает Мия.

«Бороться и не сдаваться!»

Другая мама троих сыновей - близнецов с расщелиной губы и нёба и сына с расщелиной нёба – Елена отстояла права своих детей на инвалидность. Сейчас ее дети уже взрослые, но она рекомендует всем мамам бороться и не сдаваться.

- До 2016 года детям с расщелиной губы и нёба вообще не была показана инвалидность. Поэтому всем мамам я рекомендую обращать внимание на сопутствующие заболевания ребенка. Обычно, если у него есть расщелина, значит, наблюдаются частые отиты, нарушения слуха и другие проблемы. У моих сыновей была масса «побочек» и я добилась инвалидности для Дани и Дениса, - делится Елена.

Она признается, что частенько ей приходилось доказывать с боем, что детям нужно инвалидность продлевать.

- Нам несколько раз отказывали, я считаю, что родителям нужно объединиться, чтобы мы не бегали и не доказывали из года в год, что наши дети нуждаются в лечении, а занимались их здоровьем, - считает женщина.

Мамины права

По словам юриста благотворительного фонда «Звезда Милосердия» Никитиной Анастасии значительной части детей с врожденной расщелиной верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и/или мягкого нёба регулярно отказывают в назначении инвалидности в различных региональных комиссиях МСЭ. Ведь сам по себе врожденный порок развития не является гарантий установления инвалидности. 

- В соответствии с Правилами признания лица инвалидом (в редакции постановления Правительства Российской Федерации от 5 апреля 2022 г. N 588) категория «ребенок-инвалид» сроком на 5 лет и до достижения 14-летнего возраста устанавливается при ряде  врожденных, наследственных пороках. Однако, определяют 4 степени выраженности стойких нарушений: для установления инвалидности необходима 3 или 4 степень — стойкие выраженные и значительно выраженные, - объяснила юрист.

Анастасия Никитина советует всем мамам оценить, подходят ли их дети по всем параметрам к присвоению инвалидности.

- Если да, то ни в коем случае не сдаваться. Так как иногда только третья инстанция встает на сторону мамы. Кстати, если нет возможности физической, то сейчас никуда выезжать не нужно, все заявления можно подавать дистанционно, а в судебных процессах также участвовать посредством связи, - резюмировал юрист фонда.