Общественники вместе с врачами и психологами готовят путеводитель для родителей детей с врожденным пороком сердца

Фонд «Детские сердца» презентовал итоги исследования среди родителей детей с врождёнными пороками сердца. Команда организации опросила 165 родителей, чтобы выявить основные проблемы, с которыми семьи сталкиваются на этапе постановки диагноза, подготовки к операции, госпитализации и постоперационной реабилитации.

Врожденные пороки сердца – обширная группа заболеваний, в которую входят как относительно легкие формы, так и состояния, несовместимые с жизнью. Специалисты насчитывают более 150 разновидностей пороков сердца. Каждый из них – уникален. И важно знать, что около 97 процентов детей, оперированных по поводу ВПС в раннем возрасте, способны вести нормальный образ жизни — расти, учиться, работать, создавать семьи. Но многим родителям, как показало исследование, не хватает этой и другой важной информации.

- То, что многие узнают о диагнозе во время беременности, это хорошо, потому что у семьи появляется возможность выбрать кардиоцентр, в котором малыш появится на свет, морально подготовиться и принять самые важные решения, - говорит директор фонда «Детские сердца» Катя Бермант. – С другой стороны, 39% семей, которые до рождения ребенка остаются в неведении, это очень много. Хотелось бы, чтобы диагностика стала совершенной.

Еще одна важная цифра исследования - 66% родителей отмечают, что легко получают квоту, однако у многих возникают проблемы, когда её приходится переоформлять, чтобы прооперировать ребенка в предпочтительном кардиоцентре.

Чтобы решить проблему нехватки информации для родителей, фонд готовит «Путеводитель для семьи ребёнка с врожденным пороком сердца». 

- Наша главная цель - улучшить качество жизни детей с ВПС, - отмечает Катя Бермант. – Именно поэтому мы при поддержке фонда Президентских грантов, врачей, психологов и кардиосообщества разрабатываем «Путеводитель», который облегчит родителям задачу в поиске важной информации.

"Путеводитель" будет доступен в электронном виде семьям из всех регионов. В Фонде планируют завершить проект к маю 2022 года. Материалы будут содержать информацию по поводу этапов постановки диагноза, подготовки к операции, госпитализации и постоперационной реабилитации. В нем родители найдут практические советы врачей, психологов и других специалистов по взаимодействию с медицинскими работниками, правильному предоперационному ведению, медицинской и социально-психологической̆ реабилитации детей с врожденными пороками сердца.

Кроме того, на базе сайта организации появится комплексный информационно-сетевой ресурс со всей практической информацией, советами и материалами.

Проект "Путеводитель для семьи ребёнка с врожденным пороком сердца" реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.