Улыбка судьбы: история мамы из Петербурга, которая вырастила троих мальчишек-победителей с расщелиной губы

Денис и Даниил. Фото: предоставлено Благотворительным фондом “Звезда милосердия”«Вы молодая, родите еще!»

Сложно поверить, что двадцать лет назад, на 32 неделе беременности, врачи в один голос уговаривали Елену избавиться от Дениса и Даниила, искусственно вызвав роды: «Не глупите, вы молодая, родите еще!» Именно на этом сроке на плановом УЗИ обнаружилось, что у мальчиков двухсторонняя расщелина губы, сквозная расщелина твердого и мягкого неба. Хотя до этого биопсия хориона и всевозможные анализы показывали идеальную картину.

– Самое обидное, что в обе беременности – близнецами и третьим сыном Артемом – в первом триместре я переболела простудными заболеваниями. С ребятами – ангиной, а с Темой – тяжелым гриппом, который перешел в бронхит. Думаю, это сыграло свою роль. Простудные заболевания наложились на наследственную предрасположенность: у моего троюродного брата тоже была расщелина губы. В итоге детям досталось, – говорит Елена.

Но это сейчас она способна спокойно анализировать, почему такое произошло. А тогда молоденькая студентка медицинского училища Санкт-Петербурга, которая рассталась с мужем прежде, чем узнала о своей беременности, была раздавлена горем.

Даниил и Денис. Фото: предоставлено Благотворительным фондом “Звезда милосердия”

Шесть операций и реабилитация

Первую операцию Денису и Даниилу сделали в 6 месяцев в Детской областной больнице Санкт-Петербурга. Затем были операции в полтора года, 6, 9, 15 и 18 лет – всего шесть операций. Сумма их была не подъемной для Елены. Поэтому они оплачивались государством и благотворительными фондами.

– Главную помощь нам оказали в трех местах: Детской областной больнице, клинике «Константа» и институте Гончакова (Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области). Всем низкий поклон за помощь. Конечно, ребятам постоянно нужна реабилитация, причем она касается не только речи. Сейчас им нужна работа с психологом. Даня и Денис очень хорошие ребята, но у них есть страх перед трудоустройством, комплексы по поводу того, что их речь не все понимают. С этим нужно работать, – поделилась Елена.

Даниил. Фото: предоставлено Благотворительным фондом “Звезда милосердия”

“В спину было много обидных слов”

Сейчас Даниил и Денис добились успехов. Они постоянно побеждают в различных конкурсах мастерства, «Абилимпиксе», чемпионате WorldSkills Russia. Молодые люди закончили общеобразовательную школу. Даниил получил специальность в Реставрационно-художественном колледже, а Денис – в Автодорожном колледже Санкт-Петербурга. Все это стало возможным благодаря маме, которой приходилось с самого рождения бороться с системой за их благополучие.

– В спину было много обидных слов о том, что ребята родились умственно-отсталыми. У меня не получилось их отправить в логопедическую группу, отправили – в коррекционную. С младшим, третьим сыном, наученная горьким опытом, я наделала много шума и добилась логопедического класса в школе. Я развивала ребят с самого рождения, они ходили в «Малышкину школу», кружки мягкой игрушки и ИЗО. Сразу были видны их таланты, – вспоминает Елена.

Мама с Артемом. Фото: предоставлено Благотворительным фондом “Звезда милосердия”

Диагноз снова повторился

Третий сын Артем у Елены появился, когда мальчикам было по 14 лет. Изолированную расщелину мягкого неба у него диагностировали только в 5 лет после того, как удалили аденоиды с миндалинами. До этого никто из врачей ничего не замечал.

– Конечно, мне нужно было раньше задуматься. Я замечала, что он отказывается есть йогурты с кусочками, жесткую пищу. Но врачи говорили, что все хорошо. И я не брала в голову, – говорит Елена.

Мальчику сделали одну операцию. Еще у него диагностировали моторную алалию, после общего наркоза для удаления зубов в 2016 году пошел резкий речевой откат, и он замолчал.

Долгая реабилитация, работа с логопедами дает результат. И Елена не теряет надежды, что речь у Артема полностью восстановится. Мальчику уже 7 лет, и он пойдет в школу в этом году.

На соревнованиях. Фото: предоставлено Благотворительным фондом “Звезда милосердия”

«У вас кто: дети или животные?»

На вопрос: «Кто помог пережить все сложности со здоровьем мальчишек?» Елена отвечает, не задумываясь:

– Прихожане храма, волонтеры и однокурсницы, которые сидели с мальчишками, когда я училась в медицинском училище, профессиональные врачи. Мне всегда встречались чудесные люди на жизненном пути!

После, с развитием интернета, она попыталась найти таких же мам, как и она в соцсетях. Нашла группу ВК под названием «Заячья губа».

– Заячья губа, волчья пасть, – меня коробят эти народные названия. Однажды я употребила их перед заведующим кафедрой в ЛДОКБ. А он мне на это: «У вас кто: дети или животные? Вы – медик, называйте диагнозы правильно!» Я написала в группу и попросила администратора исправить название. Она исправила. Мне было интересно общаться в этой группе, на логопедических форумах, а потом мы решили собрать таких же мам и поделиться с ними опытом, – рассказала Елена.

Так родился фон “Звезда милосердия”. Сейчас в фонде несколько благополучателей – детей с расщелиной губы и твердого, мягкого неба из Уфы, Тольятти, Санкт-Петербурга и другие ребята с ОВЗ. Елена отмечает, что такие фонды очень важны для мам, которые столкнулись с подобными диагнозами у детей. Так, Елена является участницей групп в соцсетях благотворительного фонда «Звезда милосердия». Он занимается сбором благотворительных средств для оказания помощи детям, нуждающимся в дорогостоящем медицинском лечении в российских клиниках.

При этом одна из главных задач фонда – формирование открытого родительского сообщества. Оно необходимо, чтобы вывести мам из закрытых чатов и форумов. Ведь часто родители там сталкиваются с негативным опытом и рекламой недобросовестных клиник. В таких сообществах нет медиков и экспертов, никто не дает мамочкам дорожную карту и поддержку. Поэтому на предложение фонда «Звезда милосердия» поделиться своим честным опытом (эта информация крайне полезна и интересна другим мамам), Елена откликнулась с удовольствием.

– Для таких детей очень важно внимание. Фонды позволяют родителям выйти из четырех стен. Дети общаются друг с другом и понимают, что не нужно себя стесняться, что они такие же, как и остальные! И это делает их жизнь значительно лучше, – отметила Елена.

5 советов мамам от Елены Анисимовой

1. Не бойтесь и не стесняйтесь отстаивать свои права. Ни при получении инвалидности, ни при оформлении путевки в садик. Детям с расщелиной мягкого неба положена логопедическая, а не коррекционная группа.

2. Не стесняйтесь попросить о помощи. Вокруг много замечательных людей, они вас не оставят. Можно обращаться в благотворительные фонды.

3. Если у ребенка возникает температура без признаков простуды, обязательно покажите его лору. Отиты и проблемы с ушами – частые осложнения при расщелине.

4. Не называйте диагнозы народными названиями, это звучит еще страшнее и унизительней для детей.

5. Больше общайтесь и находитесь в обществе таких же мам, не замыкайтесь в четырех стенах.