«Мой путь к улыбке»: фонд «Звезда Милосердия» провел первый конкурс фотографий детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба

Знакомьтесь, это Герман (на главном фото). В апреле ему исполнилось 5 лет. Герман родился с полной левосторонней расщелиной губы, неба и альвеолярного отростка. Ни на одном УЗИ врачи дефекта не заподозрили, поэтому о диагнозе родители  узнали только после рождения.

– Сначала были шок и слёзы, потом плакать надоело, и я занялась поисками челюстно-лицевого хирурга, – рассказывает мама Германа Ксения.

Герману сделали две операции в Санкт-Петербурге в НМИЦ им. Алмазова: в 5 месяцев, и в год и девять. И сегодня, глядя на этого мальчугана, мало кто поймет, что у него была такая серьезная патология. Ксения признается, что самым сложным в принятии диагноза сына стала борьба с чувством вины и страх неопределенности. Она боялась, что ребёнок будет постоянно страдать из-за внешнего вида и проблем со здоровьем, корила себя, что делала что-то не так во время беременности. Справиться с этими мыслями помогло общение с родителями особенных детей.

Фото: предоставлено фондом «Звезда Милосердия».

– Теперь я понимаю, что расщелина – это не какая-то ужасная проблема, а череда задач, которые нужно поэтапно решать. В конце концов, пластическая хирургия не стоит на месте, а проблемы с прикусом и речью встречаются и у вполне обычных детей, – говорит мама Германа. Чтобы поддержать родителей «зайчат» и помочь им преодолеть все сложности, прежде всего, психологические, Ксения решила поделиться своей историей и принять участие в фотоконкурсе  «Мой путь к улыбке», который организовал благотворительный фонд «Звезда Милосердия». Это первый конкурс фотографий детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба, который призван показать позитив в решении проблем лечения и реабилитации детей с данным дефектом, найти “лицо Фонда”, сформировать сообщество родителей детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области.

– К сожалению, пока в России нет фонда, который бы комплексно занимался поддержкой в лечении и реабилитации таких детей, а также помогал семьям преодолевать все сложности, связанные с длительным медицинским лечением, – говорит Татьяна Киреева, председатель совета фонда «Звезда Милосердия». – Мы второй год оказываем помощь в оплате хирургического лечения детям с расщелинами и в 2021 году начали развивать программу по формированию родительского сообщества «Путь к улыбке». Уже сейчас оказывается бесплатная психологическая помощь и формируется родительская группа во ВКонтакте. А объявив фотоконкурс по примеру наших зарубежных коллег, мы хотели мотивировать молодых родителей и будущих мам, которые уже знают о диагнозе своего малыша, к позитивному настрою и желанию выстраивать маршрутную карту лечения ребенка, быть уверенными, что всё решаемо и преодолимо.

Фото: предоставлено фондом «Звезда Милосердия».

Врожденные расщелины верхней губы и нёба – в просторечье «волчья пасть» и «заячья губа» – самый распространенный дефект при рождении детей. В ряде регионах наблюдается рост рождаемости таких детей. К сожалению, в обществе до сих присутствуют предрассудки и негативное отношение к таким детям.

Конкурс “Мой путь к улыбке” прошел в рамках проекта «Центр поддержки семьи «Улыбка» при финансовой поддержке Фонда президентских грантов (на все фотографии победителей фонд получил исключительные авторские). Центр «Улыбка» оказывает помощь семьям, в которых растут дети с врожденной расщелиной верхней губы, альвеолярного отростка, твёрдого и мягкого нёба. В рамках проекта для семей с детьми проходят обучающие вебинары, групповые консультации, конкурсы и другие активности в соцсетях, направленные на преодоление социальной изоляции и травмы и негативного психологического опыта по переживаниям, связанным с рождением ребенка. Будут организованы групповые онлайн занятия и встречи с родителями, а также индивидуальные онлайн консультации психолога.

Фото: предоставлено фондом «Звезда Милосердия».

– Мы приглашаем всех родителей, кто столкнулся с диагнозом «врожденная расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого нёба» присоединиться  к нашей родительской группе, чтобы вместе преодолевать трудности и получать помощь от квалифицированных специалистов, – говорят в фонде.

Наша справка

Врожденная расщелина верхней губы и нёба – один из самых распространенных врожденных пороков развития. В России ежегодно рождается 1 из 800 детей. Все они нуждаются в комплексном многоэтапном хирургическом лечении и длительной реабилитации. При правильно выбранном протоколе хирургического лечения и грамотно составленной маршрутной карте лечения врожденная расщелина корректируется в первый год жизни ребенка, после чего начинается период длительного ортодонтического лечения и реабилитации.