Нужна только для «слабых»? Почему онкобольные в России не обращаются за психологической помощью и как это изменить

Все боятся рака, а чего боится сам рак? Пожалуй, тех, кто знает “врага” в лицо, не боится и готов идти до конца, чтобы справиться с болезнью. Но для этого большинству людей, столкнувшихся с онкологией, необходима специализированная психологическая помощь. Но ее в нашей стране получают не многие онкобольные. В том числе и поэтому у нас до сих пор широко распространены мифы, что лечение от рака очень дорогое, приносит только боль и страдания и рак неизлечим. Это показало исследование команды Центра медико-социологических исследований НИИ организации здравоохранения для Службы “Ясное утро”, которое было посвящено изучению потребности в онкопсихологической помощи в России. Оно заняло первое место в  финале российского этапа международного конкурса Research Got Talent. Конкурс проводится ассоциацией ESOMAR в партнерстве с платформой социальных изменений Todogood. Теперь победившая команда примет участие в международном конкурсе молодых исследователей “Research Got Talent 2021” 21-22 сентября в рамках ESOMAR Congress, который пройдёт в онлайн-формате.

Служба «Ясное утро» обеспечивает работу горячей линии помощи онкобольным в России с 2007 года. Пациенты и их близкие со всей России могут круглосуточно и бесплатно получить консультацию опытного психолога, юриста по медицинскому праву, а также прояснить информационные вопросы, связанные с прохождением лечения. Ежемесячно на горячую линию 8-800-100-0191 поступает 3000 обращений.  Сегодня Служба «Ясное утро» имеет и программу очных консультаций для пациентов, курсы повышения квалификации для психологов, программы по развитию навыков профессиональной коммуникации и профилактике профессионального выгорания для специалистов, работающих с онкологическими пациентами.

Согласно данным исследования, близко с онкологическими заболеваниями сталкивается больше половины населения России (56%) – это сами пациенты, их близкие родственники или друзья. 50% пациентов отмечают высокий уровень переживаний в связи заболеванием. 8% опрошенных пациентов сообщили о наличии суицидальных мыслей. 47% близких родственников показали наивысший уровень переживаний. При этом у родных, кто лично ухаживает за пациентом с онкологией, он существенно выше, чем у тех, кто не ухаживал.

Скриншот из презентации исследования

Во многих странах мира уже созданы профильные онкопсихологические центры. В Германии, например, Центры онкологической помощи для сертификации обязаны предоставить психологическую помощь всем нуждающимся в ней. При этом, как утверждают авторы исследования, в России сотрудничество онкопсихологов и медицинских организаций представлено единичными случаями, среди них: Служба помощи «Ясное утро» и отделения МГОБ 62, ГКБ24, МКНЦ им. Логинова, Онкопсихологическая помощь в стационаре НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова.

Недостаточная распространенность (а точнее – фактическое отсутствие повсеместной психологической помощи для пациентов) приводит к тому, что лишь  16% пациентов и родственников задумывались об обращении за психологической помощью по поводу болезни и только 7% пациентов и 5% родственников реально обратились.

– Такие цифры связаны с барьерами в получении психологической помощи, – отмечают авторы исследования. – Среди них: неинформированность – люди не знают о существовании помощи или о том, где и как её можно получить; недоступность – инфраструктурная, денежная, кадровая; стигматизирующие установки – мысли о том, что психологическая помощь нужна только для «психов», «слабых», «вообще не эффективна», а обращаться за ней «стыдно».

Эти установки распространены не только среди пациентов, но и среди врачей и всего населения в целом.

Скриншот из презентации исследования

Дополнительный негативный вклад в психологическое самочувствие родственников и пациентов вносят широко распространённые мифы, что лечение от рака очень дорогое (62%), приносит только боль и страдания (34%), рак неизлечим (25%), а также онкофобические установки (например, что раком можно заразиться). Здесь значимую роль играют также социальные медиа, основной массив сообщений в которых на тему онкологии в русскоязычном сегменте посвящён неэффективности лечения, страданиям и просьбам пожертвовать деньги.

Результаты исследования показывают, что кроме организации психологической службы в онкологии, остро необходима борьба с онко- и психостигмой в российском обществе, которая не даёт пациентам и их близким даже задуматься об обращении за психологической помощью своевременно. Также вызывает опасение тот факт, что 9% здоровых людей сообщили, что никакие изменения в здоровье не заставят их обратиться к онкологу. В связи с этим необходимо уделять особое внимание работе по дестигматизации онкологической помощи в России.

Полученные данные свидетельствуют в пользу эффективности психологической помощи в онкологии – её позитивные эффекты у пациентов подтверждают 9 из 10 опрошенных врачей, а уровень переживаний родственников пациентов, которые обратились за помощью, статистически ниже, чем у тех, которые хотели, но не обратились.

Ещё одна мишень работы психологов в онкологии – это профилактика профессионального выгорания и развитие навыков профессиональной коммуникации у медицинского персонала, взаимодействующего с онкопациентами. По мнению 53% пациентов, именно от врача они ожидают психологическую поддержку в первую очередь. По мнению опрошенных врачей, в среднем в 43% случаев онкопациенты и в 38% случаев родственники предъявляют эмоциональные запросы, которые следовало бы направить к психологу. Более половины врачей отметили у себя признаки эмоционального истощения, а две трети обратились бы к психологу, если бы у них была такая возможность.

Скриншот из презентации исследования

Таким образом, по результатам исследования можно выделить следующие черты психологической службы в онкологии:

• Цель службы – не только пациент, но и родственник, который зачастую испытывает больше психологических страданий, хотя и со своей спецификой. На одного пациента в среднем приходится 3 родственника.
• Налицо актуальная неудовлетворённая потребность в окнопсихологической помощи в России. Прямую потребность указали 10% пациентов. Скрытая потребность в психологической помощи присутствует у 2/3 всех онкологических пациентов и их близких. В первую очередь психологическая помощь онкологическим пациентам требуется на этапе постановки диагноза.
• В психологической поддержке и консультациях по взаимодействию с пациентами и родственниками нуждаются и сами врачи.
• Существующие возможности для получения психологической помощи должны быть связаны в единую мультидисциплинарную систему, где свободно взаимодействуют врачи и психологи. Такая система должна своевременно информировать и маршрутизировать пациентов и их близких за получением психологической помощи, а сама психологическая помощь должна оказываться по месту лечения основного заболевания.