"Редкая жара": В Астрахани пройдет третий фестиваль в поддержку людей с орфанными заболеваниями
20:51, 20 июля 2020
С 12 по 14 августа в Астрахани пройдет Третий Фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара». В этом году он будет посвящен медицинскому сообществу, чести и труду врачей, которые в условиях пандемии и связанной с ней реорганизацией здравоохранения своим профессионализмом и самоотверженностью помогли сохранить необходимое медицинское внимание к «редким» больным.
– 2020 год в нашей стране уже ознаменован важными политическими событиями и заявлениями первых лиц государства о приоритете государственного здравоохранения и особой важности регулирования сферы редких (орфанных) заболеваний для улучшения доступа к лечению редких больных. Но парадокс состоит в том, что с каждым годом растет число «редких» людей и количество редких заболеваний, а вместе с ними и масштаб проблем – медицинских, организационных, финансовых, – комментирует председатель правления некоммерческой организации “Дом редких “ Анастасия Татарникова.
В предыдущие годы на фестиваль приезжали пациенты с редкими заболеваниями из десятков регионов России, лучшие врачи в области орфанной медицины, политики и даже звезды телевидения и шоу-бизнеса, а так же здесь собирались тысячи астраханцев. Однако из-за эпидемиологической обстановки в этом году фестиваль пройдет в очно-заочном формате.
Программа Третьего соцфеста «Редкая Жара»:
12 августа 10.00 – 14.00 – «Редкий врачебный практикум», онлайн.
Организация и трансляция совместно с «Первым медицинским каналом».
Сообщения о редких заболеваниях, разборы клинических случаев, опыт региональных врачей в области редких болезней, правовые вопросы врачебной практики и лекарственного обеспечения.
13 августа 14.00 – 16.00 – видео-марафон «Редкая Судьба», онлайн.
Трансляция совместно с межотраслевым объединением «Фармпробег».
В программе: приветственные слова политиков, представителей власти и общественных деятелей, видеосюжеты о «редких» врачах и «редких» пациентах, видео-ролики о проблемах «редких» людей.
14 августа 15.00 – 18.00 – онлайн пресс-конференция Третьего соцфеста «Редкая Жара» с очным участием представителей федеральных и региональных СМИ, экспертов, политиков, врачей и общественных деятелей.
Вручение знака признательности «#Жмуруку».
Место проведения – отель «Виктория Палас», Астрахань.
Фото: социальные сети АНО “Дом редких “.
/2024/12.24/67652412b62d1639267109.jpg)
/2024/12.24/1 семинар деды морозы.jpg)
/2024/12.24/Аиша.jpg)
/2024/12.24/6763cbb45a4b8229680540.jpg)
/2024/12.24/1 картины клуб.jpg)
/2024/12.24/1 подарошная.jpg)