«Принять и жить полной жизнью»: советы родителям детей с инвалидностью

Председатель Общественного совета по делам молодых инвалидов 18+ при Департаменте труда и социальной защиты населения города Москвы, эксперт совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве РФ и председатель совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов (МГАРДИ) Юлия Камал отвечает на наиболее важные вопросы о том, какими должны быть первые шаги родителей, чтобы не упустить возможность реабилитации своего ребенка.

– В семье родился ребенок с инвалидностью. Это большой стресс как физический, так и психологический. Что делать семье, чтобы не упустить время и возможность восстановления? Куда обратиться за помощью в первую очередь?

– Дело в том, что крайне редко инвалидность устанавливают на первом году жизни. И здесь, в первую очередь, помочь малышу смогут врачи, а оказать помощь семье –  как сотрудники социальных служб, так и некоммерческие организации, такие как МГАРДИ и другие. Стоит отметить, что под словом «помощь» лежит огромный и разносторонний комплекс. И только объединив усилия всех организаций, можно рассчитывать на успех.

Очень важно, чтобы такая структура, как Служба ранней помощи заработала в нашем городе. Пока такая служба есть только в Научно-практическом центре медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л.И.Швецовой и Центре комплексной реабилитации инвалидов «Бутово». Очень важно развивать это направление, междисциплинарная команда специалистов должна как можно раньше подключиться и помочь не только ребенку, но и всей семье.

 – Какие социальные услуги положены детям с инвалидностью на бесплатной основе? Чем государство может помочь семье?

– Меры поддержи очень разнообразны. Кроме федеральных мер, каждый регион осуществляет свои региональные проекты. В Москве это не только выплаты, но и выездная реабилитация, отдых и оздоровление, налоговые льготы, бесплатный проезд в общественном транспорте, финансовые меры дополнительной поддержки и многое другое. К нам часто обращаются родители с этим вопросом, и мы информируем их о всех аспектах помощи в городе. МГАРДИ и региональная общественная организация «Контакт» уже несколько лет реализуют проект «Родительская приемная»: родители детей с инвалидностью обращаются со своими проблемами, а наши организации помогают их решать. Вот уже пять лет мы проводим ежегодный Съезд семей, воспитывающих детей с инвалидностью и молодых инвалидов. На Съезде работают консультационные площадки органов исполнительной власти, где каждый может получить помощь в решении своей проблемы. Параллельно проводятся дискуссии и круглые столы, где обсуждаются системные проблемы и намечаются пути их решения.

– Вы часто общаетесь с семьями, в которых воспитывается ребенок с инвалидностью. Какие советы с высоты своего опыта Вы могли бы дать семье, чтобы избежать эмоционального выгорания?

– Советы давать проще всего, но необходимо понимать, что у каждого свой путь и свои взгляды. Я думаю, самое важное – это любить ребенка, научиться понимать его и радоваться любым успехам, даже самым, на первый взгляд, незначительным. Особый ребенок – не повод перестать жить полной жизнью. Да, жизнь изменится, и все хорошее в этих изменениях зависит только от нас самих. Нужно принять и жить полной и счастливой жизнью.

Юлия Камал. Фото: renovation.opmoscow.ru

– В Москве существуют реабилитационно-образовательные центры. Нужно ли стремиться родителям отдать ребенка туда или же все силы приложить, чтобы ребенок учился в обычной школе? Как лучше поступить с физической и психологической точек зрения?  

– Стремиться нужно только к тому, чтобы ребенку было комфортно получать знания в том объеме, на который он способен. А где он их получит – это выбор родителя. Все дети разные, кто-то прекрасно чувствует себя в инклюзии, а кто-то успешнее в реабилитационном центре. Важно, что такие центры в Москве существуют. Хотелось бы, чтобы этот уникальный опыт тиражировался и в регионы.

– На Ваш взгляд, насколько важно взаимодействие с государственными структурами? 

– Очень важно, без этого не получиться ни один проект, ни одна идея не станет в итоге документом. Умение вести диалог, слышать, слушать и вместе искать пути решения – это главное.

– Какие вопросы удалось решить МГАРДИ в прошлом году? 

– Хочется что-то глобальное рассказать: у нас много вопросов, которые в масштабе города, может, и не важны, а в масштабе одной семьи, напротив, крайне важны. Пандусы, образование, лекарственное обеспечение, юридические вопросы: всем этим мы занимаемся круглогодично. Однако самый масштабный вопрос – это решение Минтруда о том, что не нужно предоставление на медико-техническую экспертизу электроколясок и аппаратов после истечения сроков их пользования, а также для подтверждения соответствия в случае самостоятельно приобретения. Соответственно, всем тем, кто ранее получил отказ по причине невозможности представления на медико-техническую экспертизу вышеуказанных технических средств реабилитации по причине их утери, утилизации или несоответствия приобретенного изделия, могут обращаться заново с заявлением на выдачу либо возмещением компенсации. Остались в перечне только протезы с внешними источниками энергии. К решению этого вопроса подключились некоммерческие организации. Совместными усилиями нам удалось достичь такого результата.

Благодарим за предоставленный материал пресс-службу Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.