Об организации
«Дети-бабочки» — системный благотворительный фонд, с 2011 года оказывающий помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи. Это единственная в России организация, специализирующаяся на медицинской и социальной поддержке пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Одна из главных задач — наладить систему оказания медицинской помощи больным БЭ в России.